„Mami, dneska to bylo hrozný, jak mě ta hlava bolela. Před očima se mi začaly dělat mžitky a takový černý tečky. Skoro jsem neviděla na tabuli a učitelka mě zrovna vyvolala. Říkala jsem jí, že mě bolí hlava a rozmazávají se mi písmena, ale obvinila mě, že si vymýšlím, protože to neumím. Tak mám za pět. A hlava mě bolí furt.“
Za nedostatečnou jsem Lucii nevyhubovala. Věřila jsem jí. Ostatně nebylo to poprvé, co si stěžovala na bolest hlavy a rozmazané vidění. Přičítala jsem to důsledkům úrazu hlavy, doznívání prodělaného otřesu mozku. Nenapadlo mě, že by to mohlo být vážné. Když problémy neustávaly, poslala nás dětská lékařka na neurologii. Tam doktor napsal doporučení na tomograf, čímž se rozjel kolotoč odborných vyšetření s konečnou diagnózou, která nás srazila na kolena. Lucie má nádor na mozku.
Zhoubný!
Zřejmě tam byl již před úrazem, tiše vyčkával, a ránou do hlavy a otřesem mozku se zaktivoval a „dal do pohybu“. Není ještě velký, rozrostlý, je lokalizovaný, což prý znamená pro Lucii šanci. Neurolog radí okamžitě ho vyndat. Jenže taková operace není žádná legrace. Co když při ní budou poškozena některá centra mozku? Odpustila by mi Lucka, kdyby díky rozhodnutí rodičů byla sice bez nádoru, ale třeba navždy slepá nebo odkázaná na pomoc druhých? Neměla by se pro léčbu rozhodnout sama? Já vím, že právně na to nemá nárok, ale morálně? Slyšela jsem, že existují i jiné možnosti léčby. Neměli bychom nejdřív vyzkoušet chemoterapii nebo radioterapii? Není ještě jiná šetrnější a bezpečnější cesta? Třeba i v zahraničí. Nejsme sice majetní, ale někdy přece pojišťovny hradí i drahou léčbu. A tady jde o dítě, nadějný život…
Mám spoustu otázek a těžko na ně hledám odpovědi. Nevím, kam se obrátit. Luciin lékař má jednoznačné stanovisko a bojím se, že když s ním začnu diskutovat, ve finále to odnese dcera.
Marie
SLOVO ODBORNÍKA
Nikde jinde by se nepostarali lépe
MUDr. MARTA ŠIMŮNKOVÁ, lékařka
* Vážné onemocnění dítěte je pro rodiče nejhorší životní událostí. Po vyslechnutí diagnózy pro ně nastává období šoku, kdy jsou celý organismus i myšlení jakoby „ochrnuté“. Pak přijde fáze překotného zpracovávání skutečnosti a v ní se asi Marie právě nachází. Zoufale hledá cestu ven z velmi špatné reality. Následuje doba vzteku na nepříznivý osud a vzdoru a až pak (zpravidla po týdnech, někdy po měsících) je možné zaujmout poměrně realistické stanovisko.
* V kterékoli fázi se může dostavit deprese se sebeobviňováním, pochybnostmi, poruchami spánku a soustředění. Deprese pak ovlivňuje rozhodovací schopnosti. Proto první, co by měla Marie udělat, je najít dobrého psychoterapeuta (psychologa či psychiatra), který by jí pomohl zvládnout toto neskutečně těžké období.
* Nádory mozku patří k častějším onkologickým diagnózám v dětském věku. Těch zhoubných je několik typů a jsou různě agresivní, tudíž se každý musí léčit jiným postupem. Mohu Marii ujistit, že česká dětská onkologie je na naprosté světové špičce a nikde by se o dítě nepostarali lépe. V současnosti jsou na území ČR dostupné všechny léčebné možnosti (včetně Leksellova gama nože a protonové léčby). Kdyby čeští onkologové nemohli poskytnout sami léčbu, mohou doporučit terapii v jiné zemi EU.
* Základem léčby dětských zhoubných nádorů je zpravidla jejich šetrné odstranění vhodnou metodou, většinou se používají kromě klasických operačních výkonů moderní postupy (ultrazvukové, stereotaktické, endoskopické apod.). U malé skupiny mozkových nádorů lze využít již zmíněného gama nože či protonové léčby - avšak tyto metody nejsou univerzální a nejsou vhodné pro všechny.
* Léčba dětských mozkových nádorů je vždy záležitostí mezioborové spolupráce (dětský onkolog, neurolog, neurochirurg, radioterapeut, pediatr, fyzioterapeut a velmi zkušený speciálně vyškolený ošetřující personál). Při zvažování léčebného postupu se zejména u dětí berou v potaz možné nežádoucí účinky a následky. Někdy může jít o kompromisní řešení, ale s tím by vás lékaři měli seznámit a měla byste s léčbou souhlasit.
* Souhlas musíte podepsat v každém případě. Ptejte se lékařů na vše, co vás napadne. Své obavy si zapisujte, abyste si na všechny otázky při rozhovoru s nimi vzpomněla. Nevyčítejte si, že by vaše rozhodnutí mohlo stav dcery nějak ovlivnit. Děláte přece vše proto, aby byla zase zdravá.
Dobrá rada
Lucie by se měla léčit na jedné ze dvou dětských onkologických klinik, které disponují potřebným zázemím a mají s touto terapií největší zkušenosti: jedna je v Praze ve Fakultní nemocnici Motol, druhá ve Fakultní nemocnici v Brně. Dětská onkologická pracoviště jsou ještě v Plzni, Hradci Králové a Olomouci, ale ta se zaměřují spíše na nádorová onemocnění krve a lymfatické tkáně. Pokud Lucie není léčena na jednom ze specializovaných pracovišť, určitě se na ně obraťte. Jestliže je, pak je v nejlepších rukou. I v prognosticky nejhorších případech je naděje na přežití vyčíslena v desítkách procent, u mírnějších, méně agresivních nádorů pak dosahuje až 90 %.
JAK JSOU NA TOM CELEBRITY
* Známý americký zpěvák USHER musel před dvěma lety čelit tragédii. Jeho nevlastní jedenáctiletý syn Kyle, o nějž se staral, měl vážnou nehodu na vodních lyžích. Zranění hlavy bylo tak devastující, že Usher s Kyleovou matkou museli rozhodnout o odpojení chlapce od přístrojů podporujících jeho základní životní funkce. Šance na zlepšení jeho stavu byly podle lékařů nulové. „Byl to nejhorší okamžik mého života, nikdo si neumí představit tu beznaděj,“ svěřil se zpěvák.
* S vážným úrazem svého syna se musela vyrovnat BRITNEY SPEARS. V roce 2006 utrpěl tehdy sedmiměsíční Preston frakturu lebky poté, co vypadl chůvě z rukou, když ho vyndávala z vysoké dětské stoličky. Zpěvačka už tehdy čelila nařčení, že se o syna špatně stará, což se sice nakonec nepotvrdilo, ale následující roky, kdy příliš koketovala s alkoholem, ji nakonec o děti stejně připravily. Připadly do výchovy otci.
* Syn JOHNA TRAVOLTY a Kelly Preston trpěl autismem, což si zpěvák dlouho odmítal připustit. Plně to přiznal až po jeho smrti. Jett zemřel po pádu v koupelně, když pravděpodobně utrpěl jeden ze svých záchvatů. Johna Travoltu úřady podezíraly, že synovi nepodával potřebné léky na radu scientologické církve, jíž je členem. Ta totiž popírá existenci autismu.
* Herec LADISLAV MRKVIČKA musel před pár lety řešit úraz svého mladšího syna, který při oslavě vypadl z okna a polámal si obě nohy. Starší potomek zase propadl drogám, takže i s ním měl herec spoustu problémů. „Zkusil drogy už ve třinácti letech a od té doby se motáme v kruhu,“ přiznal dlouholeté trápení. „Byl jsem špatný otec,“ shrnuje smutně.
* Britský herec LIAM NEESON přišel před pár lety o ženu, herečku Natashu Richardson, která zemřela po vážném poranění hlavy při pádu na lyžích. Teď je v další podobné situaci. Syn jeho sestry spadl před několika týdny ze šestimetrové výšky a poranil si hlavu. Ve vážném stavu byl hospitalizován v nemocnici. Za zranění si podle médií mohl sám, když se snažil pravděpodobně v opilosti vylézt na telefonní budku a poté spadl nejen z ní, ale i ze srázu, na němž byla postavena.