Jste máma dvou synů, z toho jeden je těžce postižený. A také máte náročnou práci. Jak se dá takový zápřah ustát?

V poslední době je toho na všechny z nás moc. Navíc ke všemu přišla po covidu válka. A já spolu s přáteli začala hodně pomáhat, uspořádali jsme několik sbírek, pomáháme azylovým domům. V pomoci obecně vidím velký smysl a jsem hluboce přesvědčena, že je to povinnost těch, kteří se mají dobře.

A přesto, že mám postiženého syna, tak jsem na tom pořád dobře a mohu pomáhat ostatním. Ať už třeba finančně, materiálně anebo je motivovat. O což se snažím na našem instagramovém účtu @Maxmilion_and_Me, kde mám přes 10 tisíc sledujících a kde ukazuji každodenní život s postiženým dítětem, že není o nic horší než s?dítětem zdravým. Že vše je o úhlu pohledu a že štěstí nemá s hendikepem nic společného.

Ale k vaší otázce – snažím se věnovat čas sama sobě, cvičit jógu, učím se stojku, hraju na klavír, občas se mi podaří být sama doma a to mi přijde jako ten větší luxus ze všeho. Takže platí, že aby tu člověk mohl být pro ostatní, musí pečovat nejdřív sám o sebe.

Starat se o nemocné dítě představuje nápor na psychiku. Co vám pomáhá všechno zvládnout?

Když jsme zjistili, že je Max nemocný, tak se nám zhroutil svět. Nečekáte to, nejste na to připraven, vše je temné. A pak jako pták Fénix vstanete a řeknete si, fajn, stalo se a budu bojovat. Za zdraví svého dítěte, za to druhé, co máte doma, za budoucnost. Mám asi nějak dané, že nejsem typ oběti, ale raději budu čelit nástrahám světa s hlavou vztyčenou a věřit, že naděje umírá poslední. Takže stále věřím, že si se svým synem, který je na vozíku a nemluví, zatančím na jeho maturitním plese.

A co dělat proto, aby to vydržel vztah partnerů – rodičů?

Nechci to příliš idealizovat, ale musíte fungovat jako firma, která má jediný cíl, a to budoucnost a zdraví dětí. A tomu se v jisté fázi podřídí vše. Navzájem si být oporou a ponechat si čas sám pro sebe a na své koníčky.

Váš životní příběh je i důvodem, proč budete letos kandidovat do Senátu. Co konkrétně chcete změnit?

Hlavním mottem mé kampaně bude: Aby každý hlas byl slyšet. Chci zviditelnit a podpořit ty nejslabší. Chci se věnovat otázkám podpory postižených, pečujících, seniorů, taktéž rodin s dětmi a v neposlední řadě zastoupení žen v politice. Všechna tato témata jsou mi blízká, všechna žiju, a tak vím velmi dobře, o čem mluvím a co by se dalo zlepšit.

Před jakými problémy zavírá česká společnost nejvíc oči?

Stále u nás přetrvává jakési přehlížení nemocných a?těch, kteří se o ně starají. Jako by tato země byla jen pro mladé, schopné, kteří se o sebe umí postarat. Ale je zde víc než sto tisíc postižených dětí, které potřebují mnohem více, než teď dostávají. Nejvíc mne dokáže rozlítit fakt, že se stanete žebrákem. V jakémsi desateru, které mi kdysi řekla jedna maminka postiženého dítěte, bylo na třetím místě, jak a kde prosit charitativní organizace o pomoc. Takže si představte situaci: jste psychicky zlomena faktem, že je vaše dítě nemocné, zhroutí se vám svět, přijdete o příjem, možná i o budoucnost, jak jste si představovala, a navíc máte jít pomalu žebrat, protože stát neproplácí téměř žádné potřebné rehabilitace, které jsou nutné, aby děti neležely zkroucené v křečích. A tak prosíte všechny kolem, pořádáte sbírky, doprošujete se. Je to nedůstojné.

V jednom z rozhovorů jste zmiňovala, že vyrazit ven s vozíčkem bylo zpočátku těžké. Co byste poradila rodičům, kteří procházejí podobnou situací?

Je to tak těžké a chce to čas. Čas vstřebat danou situaci, smířit se s ní. Ne fatalisticky, ale tak, že bude lépe, ale teď je situace taková a já s ní musím nějak naložit. Netroufla bych si nikomu radit či snad říkat, co je dobře a co špatně. Ale obecně si myslím, že by neměl člověk s postiženým dítětem být jen doma, ale hodně se socializovat. Je to super pro nás rodiče, pro děti a zároveň i pro okolí, které se pak naučí snáze akceptovat fakt, že mezi námi žijí speciální děti.

Nebojíte se mluvit o tom, že občas lidé na vozíček divně koukají. Hlavně dospělí. Děti jej dokážou přijmout lépe?

Ano, děti jsou skvělé, od přírody. Často se za námi ženou a křičí: „Jééé, mami, já chci taky takový vozíček, a?podívej, jak má barevná kolečka a jak na něm umí jezdit.“ A rodiče se nám běží omlouvat. Ale to není potřeba. Jsme normální lidé a toto je normální reakce. V?zahraničí naprosto běžně Max jezdí po náměstí, lidé mu dávají dobroty, svým způsobem si s nimi povídá. Nemají za sebou dědictví komunismu, kdy se postižené děti zavíraly do ústavů, a proto je nikdy nikdo neviděl.

Jste v tomhle ohledu ráda, že má Barbie mezi panenkami i tu na vozíčku?

Ano, moc. Jsem pyšná na to, že Mattel podporuje inkluzi a že můžeme dětem ukázat svět takový, jaký je. Aby na něj byly dobře připraveny. A?zároveň pro nemocné děti je úžasné mít hračku, která je jako oni.

Barbie je v posledních letech ambicióznější. Panenky už nejsou jen hezké princezny, máte i?kosmonautku nebo vědkyni. Vznikly podle skutečných, úspěšných žen. Je o ně stejný zájem jako o ty princezny?

Z Barbie se stala ikona podpory dívek a žen v jejich sebeurčení. Máme několik programů, kterými podporujeme dívky v jejich snech stát se opravdu tím, čím chtějí být. Ať je to baletka, nebo jaderná vědkyně. Žádný sen není příliš malý nebo příliš velký. Ukazujeme na příkladu úspěšných žen, že pokud o něco stojíte, tak toho můžete dosáhnout. Princezny jsou ale také pořád velmi populární.

Sama máte skvělé rodinné zázemí. Váš manžel byl i na mateřské. Platí, že pokud je žena matkou a chce být úspěšná i ve své práci, bez chápajícího partnera to nejde?

Chápající partner je potřeba a je jedno, jestli je to muž nebo žena. Myslím si, že každý z nás potřebuje harmonické zázemí, místo na zemi, kde se cítíme v bezpečí, kde se nikdo našim snům nesměje, kam se nemusíme bát chodit. Místo, kde jsme prostě rádi. Domov.

Petra Pistulková