Příběhy nedonošenců: Co se stalo, že spatřili světlo světa předčasně

Narodili se předčasně. Neví se vždy přesně proč, ale stalo se. Opustili pohodu matčiny dělohy, přestože jejich tělíčko ani orgány nebyly dost vyvinuty a nenastal správný čas. Těšení rodičů i příbuzných se v mžiku změnilo v obavy a stres.

Předčasně narozených dětí přibývá.

Důvod? Mlhavý. Vyšší věk rodiček, častá umělá oplodnění, stres. Ne všechny případy dopadnou dobře a mrně se ne vždy z kritického stavu „vybojuje“ ve zdravého pořízka. Ač neonatologická oddělení v ČR, která průhledné mrňousky zachraňují, patří k nejlepším na světě, ukáže se někdy i špičková medicínská pomoc málo! Jak to cítí mámy, jejichž miminka se schovají do dlaně?

Z pohody do neznáma

Začaly prázdniny 2010 a Lucie, která měla termín porodu 19. 10., se rozhodla omezit práci a intenzivněji se věnovat příchodu dcery. Byla natěšená, ale 7. července jí začaly křeče v lýtkách. „Paní doktorka řekla, že se to stává, napsala mi magnezium, zkontrolovala mě a popřála klidný třetí trimestr,“ vypráví Lucie Žáčková (38). O dva dny později zaznamenala bolest opakující se v pravidelných intervalech. Lékař zavelel: ihned do porodnice.

Nic jsem nechápala a opakovala mu, že termín mám v říjnu. Pátrala jsem v paměti, co jsem snědla špatného, co udělala… To už jsem byla u Apolináře na monitorech a za chvíli mě vezli na sál,“ vzpomíná na chvíle zmatku a nejistoty Lucie. Stačila jen zavolat manžela. Dcera Ella se narodila o 15 týdnů dřív. Měřila 33 cm a vážila 730 g. O nedonošených dětech Lucie povědomí měla, ale nic o nich nestudovala, i z pověrčivosti, aby to nepřivolala. „Měla jsem bezproblémové těhotenství a žila v představě, že v říjnu budu tři dny v porodnici a odvezu si v peřince domů holčičku,“ popisuje. Když se probudila z narkózy, bylo vše jinak!

Manžel i rodina fungovali

Nevěděla, zda dcera žije, ale manžel, který u ní seděl, ji uklidnil: je krásná a malinká. „Nevím, co jsem cítila, co si myslela. Vůbec jsem si ale nepřipouštěla, že se může stát něco špatného,“ popisuje pocity žena, která netušila, co ji čeká. „Neonatoložka paní doktorka Dokoupilová nás uklidňovala, že malá poporodní adaptaci zvládla, že dýchá sama jen s pomocí foukátka do nosu. Dávala nám naději.“ Druhý den Lucie dceru viděla. Šok střídal radost. Emoce pracovaly, maminka potřebovala čas, aby si ujasnila situaci. Naštěstí ji podrželi rodiče-zdravotníci a manžel sehnal vše, co bylo třeba, literaturu nevyjímaje. Hltala informace o „nedonošení“. Ella v inkubátoru napojená na monitory a s výživovou sondou začínala život na houpačce. „Po porodu spadla na váze na pět set čtyřicet gramů, to byl stres. Další přišel, když měla komplikace s neprůchodností střev a my k ní nemohli, přidaly se infekce, operace… Bylo to hrozné, ale nejhorší bylo, když já šla domů a ona ne,“ zvážní Lucie a oči má plné slz. Jela z porodnice a před domem žádala taxikáře, aby počkal. Osprchovala se, převlékla a vrátila k dceři na JIP. „Co doma? Bylo to divné. Přestala jsem se obviňovat a začala Ellince zpívat, vyprávět, mluvit na ni a předávat jí denně energii,“ říká ve zkratce Lucie.

A dál?

To další bylo proti začátku nic! Cvičení Vojtovy metody, sledování, jestli malá prospívá, a tak dále, to už byla pohoda,“ směje se maminka a hrdě pomáhá malé slečně se zmrzlinou. „Že začala mluvit a chodit později? Ty věci neřeším, holt potřebuje na všechno svůj čas,“ hladí blonďatý culík máma, která se chystá časem pořídit Elle sourozence. Bez obav. „Setkala jsem se zatím s dobrými lékaři, kteří nevnímají nedonošené dítě jako postižené, takže možné problémy z této strany neřeším,“ usmívá se Lucie, jež se začala víc ponořovat do problémů kolem nedonošených dětí a zapojila se do pomoci rodičům, kteří nedonošeňátko mají. Stala se ředitelkou celorepublikového občanského sdružení Nedoklubko. Á propos, její předčasný porod způsobila infekce, již nebylo možné postihnout.

Je třeba zmínit, že za hranici životaschopnosti dítěte je u nás považován ukončený 24. týden, v této době narozené dítě musí péči dostat. Pokud miminko přijde na svět před oním termínem, začínají lékaři s rodiči diskutovat… U těchto nedonošenců výrazně hrozí doživotní handicapy, dysfunkce. Nicméně každé dítko je jiné, má jinou sílu i zdravotní stav. Roli hraje i jeho porodní hmotnost. Takže se individuálně zvažují rizika, situace rodičů aj. Žádný ortel nepadá šmahem.

Tetičky, nevolejte!

Nadšené poporodní esemesky mě minuly, stejně jako tatínka oslavy. Pro vzdálenější okolí jsem dál těhotná, nemám chuť nikomu nic vysvětlovat. Na to bude čas, až půjdeme domů,“ říká Alex (30), která si na chvíli odskočila z gynekologicko-porodnické kliniky v Praze-Motole, kde se jí předčasně narodil syn. Najednou cítila kontrakce, myslela, že jde o poslíčky a že to přejde. Skončila v porodnici, kde ji okamžitě hospitalizovali, nasadili antibiotika a kortikoidy na urychlení vývoje plic plodu, roztok na zastavení kontrakcí... Vydržela od pondělí do středy, pak předčasně porodila. „Tím se nejbližší rodina dozvěděla, že se něco děje,“ pokračuje novopečená maminka. „Do té doby probíhalo mé těhotenství v klidu,“ popisuje Alex, která chodí denně za synem na neonatologii. Krmit, klokánkovat (pokládání nahého dítěte na hruď matky), komunikovat s ním… Když se narodil, vážil 880 g. „Mateřské hormony byly v pohotovosti, já neměla strach! Od začátku v sobě mám jistotu, že to dobře dopadne - neumím to vysvětlit,“ opatrně se usmívá unavená maminka, která odolává telefonátům a SMS dotazům přátel i blízkých. „Musím zvládat sebe samu, situaci a ještě o tom dokola mluvit? Tohle nechávám na manželovi. Vím, že okolí to myslí dobře, ale ani prakticky nejde stále volat, mám i povinnosti - počínaje odstřikováním mléka. Navíc není stále co psát, což je i lepší,“ krčí rameny milá tmavovláska a chválí manžela, jenž kvůli situaci zrušil cestovní povinnosti a je ženě k ruce. Navíc ztratil původní ostych se syna dotknout - teď ho i přebalí a znamená pro Alex obrovskou oporu.

Domů, ale…

Výkyvy ve vývoji svého nedonošenečka vnímá i ona. Po osmi dnech s ním začala klokánkovat, stav vypadal bezvadně… „Druhý den jsme přišli a malý byl zaintubovaný, měl infekci. Já z kopce nadějí spadla dolů. Lékaři měli dost práce mě přesvědčit, že to není moje vina, že já ho nenakazila. Mrňouskové jsou prostě na vše hrozně náchylní,“ konstatuje Alex, která žije naplno svým synkem. „Pan doktor mi nabídl, že mi vyloží možná rizika, ale já odmítla, nechci se tím stresovat. Ono ve finále k polovině z nich nemusí ani dojít, navíc se den ode dne u miminek eliminují. Až půjdeme domů, pak si vyslechnu, jaká je naše situace, prognóza, co je a co není zažehnáno, s čím počítat,“ uvažuje racionálně maminka, jež se za pár okamžiků zase vydá zpět do motolské porodnice. „Vím, že doma nastoupí řád odlišný od toho, jaký mají jiná miminka, ale už se na něj těším. Těším se, až budeme doma sami, jako rodina,“ dodává Alex a přes optimismus nepopírá ani obavy. V dané situaci prostě ještě není nad věcí.

Je-li řeč o tlačícím zájmu příbuzných, je na místě douška: i oni jsou danou situací vyděšeni. Tím, že nejsou „u zdroje“, je prostor pro jejich fantazii širší, a nedostanou-li informace od novopečených rodičů, mají sklon hledat na internetu hororové scénáře. V podobných momentech je ideální dohoda: bude-li něco nového, dáme vědět. To ale mnohé urputné babičky (i kamarádky) nejsou ochotny akceptovat. Pak pomůže odkaz na psychologa nebo na speciální stránky věnované předčasňátkům. Je fakt, že tato situace je stres nejen pro užší, ale i širokou rodinu.

Tohle a „nedochůdče“?

Po boku Ivany Ašenbrenerové (46) stojí 196 cm vysoký mladík. Syn, který se narodil v 31. týdnu jako dvoukilový (po porodu „spadl“ na 1 500 g) a bojoval o přežití. „Kdybych potkala chytráka z pojišťovny, co tehdy v porodnici spekuloval, zda má smysl ty děti zachraňovat, ukázala bych mu ,to‘ dítě… Zdravého, chytrého a hodného kluka, který by se pro ostatní rozdal. Myslím, že to nebyly dva ,zbytečně‘ vyhozené mercedesy, k nimž jeho léčbu přirovnával,“ usmívá se máma tří kluků.

Prvorozeného Rafaela po porodu neviděla, neonatologové ho odnesli na JIP. „Že vážil jako větší bochník chleba, mu zachránilo život. Měl sílu bojovat,“ žertuje Ivana, které tehdy lékaři otevřeně řekli, že plíce miminka jsou nedovyvinuté a jeho šance na přežití 1:2.  „Rafael byl pět dnů v rizikovém stavu, kdy nebylo jisté, zda přežije. Z hlavy mu trčely hadičky, výživu dostával nitrožilně, každé tři hodiny s ním něco prováděli. Napadaly mě různé myšlenky, ale intuitivně jsem věřila, že přežije,“ říká Ivana, za níž jezdil manžel, jak to šlo, a rodiče denně volali.

Jako podobně zkoušené maminky šla domů sama. Do porodnice docházela. „Měla jsem hodně mléka, tak jsem podporovala laktaci a odstřikovala do lahví. Dvakrát denně mě vozil manžel na neonatologii s lahvemi mléka, které jsem předala -- zatím pro jiné děti, syn ho ještě nemohl - a pak byla u inkubátoru co nejdéle. Skoro celý den.“

Modlila se a byla tu

Seděla u syna a otvůrkem v inkubátoru ho držela za ruku, dotýkala se ho a mluvila na něj. „Některé matky to snášely asi špatně a za dětmi moc nechodily. Nelze jim to vyčítat, každá se s tou situací potýkala po svém. Vím, že jsem synovi pomohla svou přítomností. Jistě, pomohli lékaři, přístroje, léky, moderní technika, ale věřím, že největší sílu měla má víra a láska. Taky jsem začala chodit do kostela a modlila se. Já, ateistka!“ Miminko se časem i rozjedlo. „Platilo, že je ve všem o dva měsíce pozadu, jen v jídle ne!“

Odchodem z porodnice klučíkovy patálie nekončily, ale končila obava o život. „Nedonošené dítě znamená změny v rodině. Ne každý to bere normálně. Mně pomohlo tu skutečnost akceptovat, že jsem si řekla: když to dokázal můj syn, proč ne já? Nebylo to snadné, od cvičení Vojtovy metody, kdy brečel a já byla na dně, po pravidelné prohlídky u pediatra, na neurologii, rehabilitace…,“ vrací se do minulosti máma. „Byl plačtivější, nevrlejší, později chodil, mluvil… Měl poruchu pozornosti, hyperaktivitu, dysgrafii, dysortografii i nevyhraněnou lateralitu. Vše znamenalo dřinu: docházení ke speciální pedagožce, denně jsme pracovali na tom, aby byl pozornější, aby mu šly věci lépe. Kolikrát jsem byla k. o., ale nevzdala jsem to. Díky naší dřině se vše upravovalo, mozek dozrával, syn dospíval… Dnes je v prvním ročníku střední školy: hotelnictví a cestovní ruch. Hraje na kytaru, zpívá, je komediant, má přehled a je neuvěřitelně empatický. Boj stál za to,“ dodává Ivana.

Něco za něco

Po dvou letech přišel na svět další syn a zase dřív. „Naštěstí v pětatřicátém týdnu. Sice jsme byli tři týdny v porodnici, ale plíce měl v pořádku a díky předčasnému porodu se neudusil na pupeční šňůře. Věci se nedějí jen tak,“ odtuší Ivana.

Jak reagoval její muž? „Až když se na to ptáte, tak si uvědomuju, že možná kolotoč kolem synů byl důvod, proč manželství nevydrželo. Chlapi málokdy dokážou překousnout překážky, kdy fakticky nemůžou pomoci. Když bylo druhému synovi osm měsíců, rozvedli jsme se. Nevím, jak to vidí on, ale znám dost párů, které se rozpadly ve chvíli, kdy přišel problém týkající se dětí. Dítě mrtvé či postižené umí vydýchat jen silný chlap. Nicméně nemám mu to za zlé,“ míní žena, jíž lékaři zjistili, že předčasné praskání plodové vody způsobuje bakterie...

Kde získat další informace, podporu nebo příběhy? Na www.nedoklubko.cz.          

ZDRAVOTNÍ RIZIKA NEDONOŠENCŮ

* Může dojít k rozvoji dětské mozkové obrny. Děti mají špatné pohybové funkce, některé nejsou schopné sedět, stát nebo chodit. Někdy je potíž s hybností jen na jedné polovině těla. Lehčí postižení představuje mírnější trable, např. s jemnou motorikou.

* Předčasný porod se může odrazit i na vývoji mentální sféry dítěte.

* Ti hodně nedonošení mohou mít postižený zrak, v nejzazším případě zůstanou nevidomí. Může dojít k postižení plic či trávicího traktu.

ČÍSELNÁ KRITÉRIA

Za nedonošené se považují děti narozené od 24. do 37. týdne těhotenství a ty s porodní hmotností od 500 do 2 500 g. Nejrizikovější skupinu představují miminka s méně než 1 500 g, nicméně zachraňují se i ta vážící 500 g. Záchrana oněch malých „kulíšků“, kteří se narodili před 24. týdnem, je často předmětem etické diskuse. Kdo může vynést ortel? Lékař, sám rodič, který se na takové trápící se chůďátko nemůže dívat, nebo až sama příroda? Logika volí matku přírodu, ale ekonomika je tu drsný rival.

Další články

čtenářů si právě čte tento článek