Tobiáš se jevil jako normální miminko, neměl žádné viditelné postižení, už v roce začal chodit. Ale neopakoval slůvka, nemluvil, nereagoval, když jsem mu něco říkala. Něco se mi nezdálo, vyvíjel se úplně jinak než můj starší syn.
Doktorka mě uklidňovala, že je všechno v pořádku, některé děti mluví dřív, jiné později. Ale Toby nemluvil ani ve dvou letech, nevnímal, co mu říkáme, myslela jsem, že je hluchý, ale sluch měl podle vyšetření v pořádku.
Když byly Tobymu tři roky a stále nemluvil, poslali nás na speciální vyšetření do Prahy. Výsledek byl zdrcující, Toby je s největší pravděpodobností autista.
Nechtěla jsem tomu uvěřit, ale diagnóza se postupně potvrzovala. Toby nemluvil, nereagoval, často plakal a křičel, v noci nespal. Léky, které bral na zklidnění, způsobily přibývání na váze. V 10 letech vážil 52 kg, stejně jako já!
Byli jsme s mužem úplně vyřízení, psychicky i fyzicky. Nakonec jsme se rozhodli svěřit Tobyho do ústavní péče, ale po třech měsících jsme si ho odmítli a my ho museli vzít zpátky. Křičel, plakal, byl neŽivot zvladatelný, přestal jíst a začal se pomočovat, což předtím nedělal.
Nechtěli jsme, aby se z něj stal „ležák“ na kapačkách, odsouzený k pomalé smrti, doufali jsme, že to nějak zvládneme, ale jeho stav se ani po návratu domů nezlepšil. I ty pleny už mu zůstaly.
Za pleny polovinu doplácíme, totéž za léky, nevím, jaké to je se v klidu vyspat, starší syn se odstěhoval, no a já a manžel bereme antidepresiva.
Tobymu je dvanáct, váží 60 kilo a já už péči o něj sama přes den, když je manžel v práci, nezvládám. Někdy se s námi i pere! Neumím si představit, co bude za pár let!
Jsem opravdu na konci sil, asi budu muset hledat zařízení, kde se o syna postarají, ale mám výčitky svědomí. Existuje zařízení, kde se o takové dítě postarají opravdu dobře?
Eva, Teplice
NÁZOR PSYCHOLOGA
PhDr. Petr Šmolka
Vážená paní, nelze vyloučit, že někteří rodiče považují život s postiženým dítětem za úděl. Možná však jen nemají vaši odvahu přiznat, že toho je na ně moc, natož aby připustili, jak by si přáli, aby jim jejich úděl pomohl někdo nést. Vy jste se alespoň pokusila. Podaří-li se vám občas nalézt možnost, jak si ulevit, tak ji využijte. Jinak vám hrozí vyhoření, spojené často i se záští vůči tomu, kvůli komu se tak obětujeme.
Poruchy autistického spektra (PAS) patří mezi poměrně častá trápení. Naštěstí již lze nalézt kvalifikovanou pomoc. Inspirací by mohl být web Národního ústavu pro autismus. Naleznete tam nejen užitečné návody, jak s autistou jednat, ale i přehled odlehčovacích služeb (www.nautis.cz). Není projevem slabosti či nelásky, když některou z nich využijete (třeba jen na pár dní, pro obnovu sil).