Olivia (6): Měří jako půlroční dítě, nechodí, přesto zvládá víc než ostatní!

Olivia Lugani
Prohlédněte si všechny fotografie (10)

Goldblattův syndrom je extrémně vzácná forma dwarfismu, která byla dosud diagnostikována pouze 18 lidem na světě. Trpí jí i šestiletá Olivia z Londýna. Zatímco hlava se dívence vyvíjí normálním způsobem, růst těla se zastavil v 10 měsících.

Stephanie dlouho netušila, že je s její druhorozenou dcerou něco v nepořádku. Olivia byla sice ve 4 měsících menší než její vrstevníci a nechtěla zvedat hlavičku, ale lékaři nad tím mávli rukou se slovy, že každé dítě se vyvíjí jiným tempem. V devíti měsících Olivia dokázala sedět bez opory, ale nelezla a neuměla se sama ani překulit. O měsíc později se růst jejího těla zcela zastavil. Lékaři si nevěděli rady.

"Následovala spousta vyšetření a genetických testů, ale žádný z nich nedokázal stanovit přesnou diagnózu," vypráví Stephanie. "Kontaktovala jsem odborníky z celého světa, ale nikdo mi nedokázal pomoci. Nikdo mi nedal odpověď na otázku, jakou naději má Olivia do budoucnosti. Bude jednoho dne schopná chodit?"

Olivia Lugani

Odpovědi Stephanie nezná doteď. Olivii je šest let, podstupuje léčbu, která by jí měla zpevnit kosti a svaly natolik, aby byly schopné unést váhu hlavy, nicméně nikdo nemůže rodině zaručit výsledek.

Po mentální stránce se přitom Olivia vyvíjí zcela normálně; čte knížky, staví lego, hraje si na počítači, ráda zpívá a navštěvuje dramatický kroužek. Pohybuje se na elektrickém vozíku, upraveném na míru jejímu malému vzrůstu, dokáže se sama obléct a přesunout na toaletu. Nic nebránilo v tom, aby byla zapsána do normální školy. Maminka jí jen musela nechat ušít uniformu v neobvykle malé velikosti a požádat učitele, aby ke školní toaletě přistavili speciální schůdky.

"Lidé, co Olivii neznají, jsou často překvapeni, že se takové malé dítě umí tak dobře vyjadřovat. Každého proto hned nabádám, aby s ní nemluvil jako s batoletem, ale jako se šestiletou školačkou," říká Stephanie, která se kvůli péči o dceru vzdala kariéry v investiční společnosti.

"Ćím je Olivia starší, tím více si uvědomuje svoji odlišnost. Její nemoc se po fyzické stránce vyléčit nedá, a tak se ji snažíme podpořit hlavně psychicky," vysvětluje Stephanie a dodává: "Olivia je jednou z miliardy. Je naprosto výjimečná, a kdo ví, třeba jednou změní svět."

Další články

čtenářů si právě čte tento článek


Akční letáky