Mého syna bolí i pohlazení

Zdroj:

Švy na oblečení ho škrábou jako ostnaté dráty. Nesmí upadnout a odřít se. Ale i tak mu maminka denně ošetřuje bolavé puchýřky. Samuel (5) bojuje s genetickou poruchou, které se přezdívá nemoc motýlích křídel.

V domku v Heřmánkách na Novojičínsku panuje nedělní idylka, kdy je rodina pohromadě. Malý Samuel dojídá jablečný koláč a s maminkou Kateřinou Ungerovou sledují televizi.

Chlapec se culí a po chvíli si odchází hrát do svého pokojíčku. Pod nosem, na bradě a na lokti má velké strupy. Vypadá to, jako by spadl z kola. Nespadl. Očividně bolavá místa jsou u něj vlastně zcela normální.„Sami, pojď za námi, pojď,“ volá maminka k dětskému pokojíčku. Klučina vykoukne, ale jen se rošťácky usměje a zase běží zpátky ke svým plyšákům.

„Měl to hned po narození, nejvíce na kolínkách,“ začíná Kateřina Ungerová vyprávět, jak před pěti lety Samuel přišel na svět. „Po porodu mi ho nepřinesli. Sestřička řekla, že se synovi dělají puchýřky. A pak nás umístili na dětskou jipku. Malý dostával antibiotika, v nemocnici byl měsíc. A až pak jsme se dostali do Brna, kde je specializované pracoviště.“

Kateřinu Ungerovou čekal desetidenní zácvik, jak o miminko s EB pečovat. Pro vysvětlení: člověk s touto poruchou má natolik tenkou kůži, že sebemenší kontakt způsobí odřeniny, puchýře a bolesti. U vážnějších forem jsou postiženy i jícen a některé sliznice.

Když byl Samuelovi rok, lékaři mu vzali ze zdravé i nemocné kůže vzorek. Po genetických testech zjistili, že ani jeden z jeho rodičů nebyl nositel nemoci, u chlapce šlo o náhodnou mutaci. Porucha je skutečně záludná.

Někdy je hodně bolavý

Jaká jsou jeho omezení? „Kluk by teoreticky nesměl nic,“ popisuje paní Kateřina. „Jako třeba lézt po stromech, jezdit na kole, hrát fotbal. Jenže udržte malého kluka – a tak stejně občas jezdí a odře se. A pak propichujeme puchýřky, dezinfikujeme, mažeme mastičkami, metylonovou modří... No je to těžké. Můžeme tak ale léčit jen vzniklé puchýře, předcházet jim nemůžeme. Jsou chvíle, kdy ošetřování probrečíme oba. Samík se třeba ptá, proč on to má a kamarádi ne.“

Kateřina Ungerová puchýřky ošetřuje každý večer, nezřídka i ráno, když dojde ke zhoršení. Tehdy říkají, že je Samuel bolavý. Někdy tomu věnují hodinu, jindy také tři. S koupáním to bývá ještě delší.Samuelova rodina má štěstí, že jim lékaři vycházejí vstříc a mnohé pomůcky chlapci předepisují.

Finančně je to náročné, pokud překročí spotřebu speciálních náplastí, které pojišťovna hradí minimálně. Obtížné je také získat sociální příspěvek na postižení. Nemoc není v tabulkách na ZTP, a tak si maminky takto postižených dětí musejí pomoc doslova vydupat. Kateřina Ungerová se obrátila na Ministerstvo práce a sociálních věcí, které jí až za vlády premiéra Jana Fischera vyšlo vstříc a příspěvek na auto dostali.

Samuel by měl chodit do školky, ale protože má alergii na mléko, letos ho nevzali. „Příští rok ale chci, aby už šel a sžil se s ostatními dětmi. S tím problém nebude, s kamarády si rozumí.“

Epidermolysis bullosa congenita – EB

  • Puchýřnatým genetickým onemocněním kůže v Evropě trpí 30 000 pacientů, v České republice se s ním potýká zhruba 200 lidí.
  • Jde o genetickou vadu, kterou způsobí mutace 13 genů.
  • EB se vyskytuje ve třech formách: simplex (47 % pacientů), junkční (9 %) a dystrofická (44 %). Poslední jmenovaná je nejvážnější: hrozí osteoporóza již v adolescentním věku, bývají potíže s vylučováním, podvýživou, chudokrevností, vypadáváním vlasů a zubů či ztrátou nehtů.

Další články

čtenářů si právě čte tento článek


Akční letáky