Postupně si zvykla na to, že nemoc probíhá různými fázemi. Někdy se ekzém téměř vytratil, jindy udeřil s plnou silou a potíže dokázaly zmírnit pouze kortikoidy.

Nejhorší bylo, když se objevil na rukách: prsty otekly tak, že je Nataša nemohla ani ohnout, i psaní jí působilo potíže. V létě musela nosit bavlněné rukavice, protože puchýře praskaly, a pokud se do nich dostala infekce, ložiska se zanítila a hnisala.

Tato období pro ni byla nejhorší. Zatímco spolužáci chodili na koupaliště a jezdili na kole, Nataša seděla doma a četla si. Kolikrát si postěžovala: „Mami, to už ani není nemoc, ale postižení!“ Tehdy jsme hledali pomoc všude možně, dokonce u léčitelů, protože to, co na jiné zabíralo, dceři nepomáhalo.

Vyléčit nelze

Utratili jsme spoustu peněz, ovšem bezvýsledně. Nataša se nakonec smířila s tím, že atopický ekzém nelze úplně vyléčit, naučila se rozpoznávat vlivy, které kožní projevy odstartovaly, úspěšně odmaturovala na střední ekonomické škole a zamilovala se.

Když si pak začala hledat zaměstnání, doléhal na ni stres a nemoc se rapidně horšila. Vyrážka se objevila i na obličeji a krku.

Zamaskovat nešla, protože dceřina pleť nesnáší jakýkoli make-up. Potíže se projevily vždycky, když měla před sebou osobní pohovor. Vracela se nešťastná a často s pláčem. „Mami, vždyť oni na mě koukali, jako bych měla lepru! K čemu mi je to všechno, co jsem se ve škole naučila!“

Nataša špatně snášela odmítání. Utěšováním, že se určitě všechno v dobré obrátí a práci sežene, jsme jenom přilévali olej do ohně. „Copak to nevidíte? Vy byste snad zaměstnali někoho, koho se okolí štítí? Vysvětlujte těm lidem, že můj ekzém není nakažlivý a že mi můžou bez obav podat ruku!“

Nataša nakonec přestala práci hledat, životopisy už nikam neposílala a přihlásila se na pracovní úřad. Ale ani tam neuspěla. Nabízeli jí místa, kde by byla ve styku s chemikáliemi, což kvůli své nemoci vůbec nesmí.

Stejně tak práci v prašném prostředí. Místo pokladní v samoobsluze taky nemohla přijmout, při manipulaci s penězi se její vyrážka zhoršuje a nosit elastické rukavice nemůže, kůže se okamžitě zapaří a začne hnisat.

Jenom ze souitu

Nataša pomalu ztrácí naději. „Ani úplně zdraví lidé práci neseženou, tak jak bych ji mohla sehnat já?“ říká trpce. Má sice oporu v rodině i příteli Ondřejovi, ale zřejmě to nestačí. Připadá si méněcenná a bojím se, že k sobě cítí odpor až nenávist.

Neví, že jsem si v jejím deníku přečetla ta strašná slova: „Měla bych umřít. Už aby to bylo! Nebudu se trápit a všem ušetřím starosti! Stejně jsem k ničemu. Všichni se mě určitě štítí. Jen předstírají, že mě mají rádi. I Ondřej. Nerozchází se se mnou jenom ze soucitu, ať si říká, co chce. Já už prostě nechci takhle žít! Já se nenávidím!“

Několikrát jsem ji viděla schoulenou v koutku plakat. Po špičkách jsem se vytratila. Bylo mi jasné, že kdybych Natašu tu chvíli objala a začala konejšit, jen bych všechno zhoršila. Jsem nešťastná, když vidím, jak se moje dcera trápí. Tak ráda bych jí pomohla, ale nevím jak. Mám strach, aby si něco neudělala.

Miroslava

Poslouchejte, ale nelitujte!

PhDr. Petr Šmolka, psycholog

  • I když je atopický ekzém především onemocnění kůže, významnou roli hraje také psychika. V akutní fázi kožních projevů bývá zasažena více než v klidové; psychická rozkolísanost a stres na oplátku zhoršuje kožní potíže. Často tak vzniká téměř začarovaný kruh. I proto se na léčbě či spíše na zmírňování příznaků spolupodílejí vedle dermatologů nezřídka psychologové.
  • Vaše role je značně limitovaná postojem vaší dcery. Nejenže neočekává soucit, ale zároveň je už přímo alergická na poskytování nevyžádaných rad a doporučení. Opravdu by nebylo vhodné, abyste ji do něčeho nutila.
  • Nataša má zhruba 22 let. Téměř polovinu života se potýká se svým trápením; těžko se divit, pokud má někdy všeho dost. Na jednu stranu bych sice nepodceňoval to, s čím se svěřuje deníčku, na druhou je dobré, může-li své emoce alespoň částečně ventilovat. Nepříjemné pocity nezmizí jen tím, že o nich „nemluvíme“.* Ty „zamlčené“ můžou škodit ještě víc!*
  • Bude-li mít potřebu svěřit se vám, tak jí obavy nerozmlouvejte a vyhýbejte se výrokům, že „spousta lidí je na tom ještě o moc hůř“ (i když fakticky je). Stačí, když ji vyslechnete. Až ve chvíli, kdy si řekne o pomoc či radu, rozšíří se spektrum vašich možností.
  • Nosným a nikoli beznadějným tématem by mohlo být její pracovní uplatnění. Ze zkušeností mnoha podobně se trápících klientek vím, jak moc se jim ulevilo a jak se i jejich potíže zmírnily ve chvíli, kdy si našly práci. Někdy se velice dobře uchytily v profesích umožňujících práci z domova. Ještě spokojenější byly ty, které sebraly odvahu a rozhodly se „udělat pro sebe“.
  • Přitom není od věci poohlédnout se i po odborné pomoci. Místo dalších zaříkávačů by to spíš chtělo nějakého dobrého psychoterapeuta.
  • P.S.: Nevěřím, že by s ní byl Ondřej jen ze soucitu, tohle muži v jeho věku a situaci nedělají. Nataša mu asi dává víc, než si je sama ochotna připustit!