Malá Anna se díky péči maminky každý den směje, ačkoli k tomu moc důvodů nemá

Anna Wilklow
  Prohlédněte si všechny fotografie (12)

Anna přišla na svět císařským řezem v září 2017. Porod probíhal standardně a všechno se zdálo být v naprostém pořádku, dokud lékaři neočistili čerstvě narozené tělíčko od matčiných tělních tekutin. Annina kůže při kontaktu se vzduchem začala tvrdnout a praskat a miminku se po celém těle tvořily otevřené rány.

"Lékaři i sestry byli viditelně otřeseni, můj manžel jen tiše seděl v poporodním pokoji," vypráví Annina maminka Jennie Wilklow, která se během hodiny dozvěděla zdrcující diagnózu: Anna trpí nejzávažnější formou vrozené ichthyózy, známou pod názvem harlekýn nebo také harlequin ichthyosis. Tato kožní nemoc postihuje jen jedno z 500 tisíc narozených dětí a dodnes není léčitelná.

"Byla jsem v naprostém šoku, protože jsem se až do poslední chvíle domnívala, že přivádím na svět zcela zdravou holčičku," říká Jennie. "Byl to jeden z těch momentů, který s vámi zůstane na celý život a každý den vám připomíná, jak je zdraví vzácné."

Kůže "harlekýnů" je tvořena tvrdými šupinami a jejich tlakem praská do krve, přičemž vzniká riziko fatální bakteriální infekce. Oči a uši bývají nesprávně vyvinuté, popraskaná pokožka navíc dítěti způsobuje neustálou bolest a ztěžuje dýchání. Zatímco dříve takto postižení novorozenci zpravidla nepřežili ani týden, dnes se dají projevy onemocnění zmírnit speciálními mastmi.

Anna strávila měsíc v nemocnici, než byla propuštěna do domácího ošetřování. Maminka Jennie se časově náročné péče ujala s nejvyšším nasazením; dceru několikrát denně dvě hodiny koupe a natírá mastí, která praskání kůže brání. Anna díky tomu netrpí bolestmi, směje se a je hravá jako jiné děti.

Protože je ve Spojených státech mateřská dovolená velmi krátká, Jennie se rozhodla dát v práci rovnou výpověď, aby mohla být s malou Annou neustále doma a starat se o ni. "Chci jí poskytnout všechno, co potřebuje, a jsem šťastná, že jsem se tak rozhodla. Anna bude v životě čelit velkým výzvám, ale nikdy si nestěžuje, tak si nebudu stěžovat ani já," prohlašuje maminka, která každodenní pokroky své holčičky zveřejňuje na sociálních sítích. "Chci, aby lidé Annu viděli a pochopili, že život není o překážkách, ale o milosti, díky které je dokážeme překonávat," uzavírá Jennie.

Další články

čtenářů si právě čte tento článek