Slovo autismus je staré asi 100 let. Pochází z řeckého slova autos, což znamená já. Termín vyjadřuje situaci, kdy má člověk značně zkomplikované možnosti sociální interakce. Postižených je stále více a více. I odborníci se přou, zda pro lepší diagnostiku, či pro reálné přibývání autistů. Do roku 1998 se uváděl výskyt 5 dětí s autismem na 10 000 narozených. Dnes je to jedno dítě na 68 narozených, některé statistiky uvádějí postižených ještě o dost více. Mnoho z nich zůstane odkázáno na celoživotní péči svého okolí, byť jejich inteligence může být paradoxně nadprůměrná.

POSLEDNÍ „MÁMA“

„Žene vás to k tomu, bojovat za každou cenu, protože se odmítáte smířit s tím, že až tu nebudete, skončí namedikovaný někde v ústavu,“ říká MUDr. Jana Gandalovičová. Kardioložka, matka tří dospělých dcer a také sedmiletého Raviho. Je nádherný. Přijde ke mně, usměje se, místo pozdravu si rozverně plácneme rukou. Pak ručky sepne k sobě jako při modlitbě, náznakem zaprosí, prsty spojí do kolečka. Matka porozumí. Vyndá kulaté kukuřičné chlebíčky a jeden mu podá. Ravi se místo slova děkuji pohladí po hrudníku, tam, kde má srdíčko. „Prosím,“ odvětí mu maminka.

A pak začne vyprávět. „Syn se narodil po zcela fyziologickém těhotenství, úplně zdráv, normálně se vyvíjel do roku a půl. Chodil, říkal jednotlivá slova. Do vět je ještě moc nespojoval, což jsme přisuzovali tomu, že vyrůstá v trilingvním prostředí. – Manžel je cizinec. Ale Ravi dobře rozuměl češtině i singhálštině, v televizi nadšeně sledoval anglickou Baby TV…“

Byl zkrátka dítě jako každé jiné. Veselé, hravé, důvěřivé. V roce a půl s ním šla matka na běžné očkování. Ano. Jde o kontroverzní téma. A nikdo ani v tomto případě neříká se stoprocentním přesvědčením, že za následné kruté skutečnosti může právě vakcína. Možná jde jen o shodu náhod. Možná…

„Do 24 hodin po očkování se dostavila ohromná reakce. Kdo něco podobného zažil, nikdy na to nezapomene a nikdy nebude zpochybňovat, že je něco podobného možné. Syn začal děsivě plakat. Bylo to srdcervoucí. Viděla jste, že se něčeho extrémně bojí, jako by mu šlo o život. Hrůza hrůz. Nastala obrovská změna v jeho chování. Nemohli jsme už zůstat v našem pokoji, protože tu nedokázal vydržet. Utíkala jsem s ním do postýlky. Pak do kočáru. Ze všeho byl vyděšený. Krmit jsem ho mohla jen v postýlce. V příbalovém letáku vakcíny uváděli jako možnou nežádoucí reakci tzv. encefalitický křik. Pediatrička se s tím však zatím nikdy nesetkala. Alespoň ne v takové míře. Pak, asi po týdnu, nás napadlo sundat v pokoji staré hodiny po mém otci, protože se nám zdálo, že ty ho straší nejvíc. Dali jsme je pryč. A to odstranění hodin mám zafixované jako okamžik, od kterého se změnilo úplně všechno…“

Ravi se na první pohled zklidnil. Ale byl jiný než dříve. Nehrál si s dětmi. Úplně přestal ukazovat, byť do té doby miloval čtení s mámou a ukazování na konkrétní obrázky. Nezačínal spojovat slova do vět, ba naopak slova zapomínal, až se vytratila úplně. Někdy ve dvou letech řekl své poslední „máma“.

PROČ TO, PROBOHA, DĚLÁTE?

Problémů bylo víc a víc. Obrovské trable se spánkem. V noci probděné dlouhé hodiny, kdy sebou chvíli mlátil, chvíli se smál. Ztráta pocitu hladu, a tudíž tvrdošíjné odmítání potravy.

„Když nás někdo viděl při jídle, myslel si, že dítě mučím. Krmila jsem ho jak husu – zezadu a přes jeho křik.“ Ve třech letech měl potvrzenou diagnózu autismus a nálepku neumístitelnosti v běžné školce. Ve čtyřech nastoupil do speciální mateřinky pro autistické děti.

„Byla jsem plná naděje, že mu alespoň trošku pomůžou. Nefungovalo to ale vůbec. Dnes vím, že jakákoli terapie autismu musí být přísně individuální, protože každý autista je jiný a má jiné problémy. Některé autistické děti jsou tiché a submisivní, jako třeba můj syn, jiné svoje zoufalství a frustraci vybíjejí křikem a agresivitou. Já syna před nástupem do školky naučila být bez plen, ale on se tu začal tak propadat, že je po třech měsících začal nosit znovu. Domů se vracel s modřinami na zádech a v podkolení. Prosila jsem učitelky, aby na tu dřevěnou židli, k níž ho při jídle kurtují, daly alespoň larisu… Ravi se velmi bál ostatních dětí. Pak jsem se náhodou dozvěděla, že ho kvůli tomu během spánku zavírají samotného do kumbálu. Já ho nikdy nenechala samotného. Proč to proboha děláte? ptala jsem se. Co kdyby vám tam aspiroval…? Nebylo tam ani okno. Od té doby se bojí stísněných prostorů.“

Po velkém úsilí sehnala Jana Gandalovičová soukromou běžnou školku, která Raviho i s asistentkou přijala. Chlapec začal dělat mírné, ale přece aspoň nějaké, pokroky. Děti začal pozorovat, napodobovat, začal s nimi sám jíst, vodil se s nimi za ruku. Začal se smát… Čas, kdy byl Ravi ve školce, využila matka ke studiu odborné literatury o autismu. A velmi rychle přišla na to, že ve světě se k téhle diagnóze přistupuje jiným způsobem než u nás.

„V USA se screening provádí už v 18 až 24 měsících a jakmile je pozitivní, okamžitě se s dítětem začíná pracovat. K nejúspěšnějším metodám patří tzv. ABA (aplikovaná behaviorální analýza). Praktikují ji lidé s vysokoškolským a následně nástavbovým vzděláním. Jde o analytiky v pravém smyslu slova, kteří pracují s dítětem přísně individuálně, přímo v rodině, a na základě pozorování stanovují specifickou intervenci, protože každé dítě selhává v něčem jiném. U nás se tato metoda oficiálně studovat nedá, zatímco třeba i v Rumunsku či Moldávii ano. Začala jsem se jí věnovat alespoň čtením všech dostupných pramenů. Podívejte se sama, co lze udělat s neléčitelným autistickým dítětem…“

Na časosběrném videu, které mi doktorka Gandalovičová pouští, vidím asi desetiletého chlapce, zcela nahého, bouchajícího hlavou o zem a vydávajícího neartikulované zvuky. Jeho matka smířeně sedí vedle něho a vypráví do kamery, že syn na sobě nesnese žádné oblečení a sebepoškozuje se i 20 hodin denně. Komunikace žádná. Pak přicházejí dvě terapeutky. Budou takhle přicházet den co den. A postupovat po tak malých krůčcích, že je sotva zaznamenáte. Na konci videa (cca po půl roce) vidíte veselého hocha pěkně oblečeného, jak jde v doprovodu obou terapeutek do obchodu pro čokoládu. Je venku poprvé za jeho 10 let…

JÁ TO NEVZDÁM

V porovnání s tím, co jsem viděla na videu, je Ravi „lehký“ případ. Leč i jemu hrozí, že jednou skončí v ústavu, pokud nebude mít nikoho, kdo se o něj postará. Matka věří, že jednou bude normálně žít, třeba i pracovat. Od dvou let hoch nemluví. Tak ho učí speciální „znakovou řeč“, což je jeden z pilířů zmíněné ABA metody. Domluví se s ní skvěle. Jana Gandalovičová nedávno vystoupila s přednáškou v Parlamentu, je členkou Odborné skupiny pro koncepční řešení problematiky života osob s poruchami autistického spektra (PAS) při Vládním výboru pro zdravotně postižené občany.

Dále členkou internetové platformy Naděje pro autismus. Nedávno spoluzaložila Českou odbornou společnost Aplikované behaviorální analýzy, která si vytyčila za cíl, mimo jiné, zavedení aplikované behaviorální analýzy v terapii dítěte ihned po pozitivním záchytu. Věří, že šanci na smysluplný život budou mít při vstřícnosti příslušných míst autistické děti všechny.

„Autismus není dětská nemoc, jak ho někdy mylně chápeme. Když nebudeme mít adekvátní terapii, budou tu brzy tisíce postižených, o které se budeme muset starat. Zatím na situaci vydělává svým obrovským byznysem i mnoho organizací, které si jsou dobře vědomé toho, že rodiče bývají ochotni platit jakékoli peníze za nepatrnou naději. Za pochybnou terapii si vezmou i 800 korun na hodinu. Vím, o čem mluvím. Sama jsem se synem mnohé vyzkoušela. Výsledek? Agresivní dítě, kousající svoje okolí. Dlouho jsem ho dávala dohromady…“

Ravi dnes se svojí asistentkou chodí do přípravné třídy na první ročník základní školy v pražské Truhlářské ulici. Je tu prý nadšený. Paní učitelka má velké srdce a pochopení. Zda však půjde i do první třídy, je otázka.

„Cokoli mi čeští odborníci na autismus doporučili, u mého syna úplně selhalo. Proto jsem pořád hledala cestu dál. Spousta maminek vám řekne, že se dítě v autistické třídě znovu zhorší, protože začne imitovat nežádoucí projevy jiných dětí. Ten, kdo dosud nebyl agresivní, najednou začne být. Některé maminky, tak jdou třeba cestou integrace mezi romskými dětmi. Ty mají pomalejší nástup, ale přitom jsou srdcaři. Když se jim všechno vysvětlí, jsou schopní postiženému pomoci.“

Slova lékařky mi připomenou situaci mé příbuzné, která má jedenáctiletou autistickou holčičku. Do téhle chvíle měla štěstí na výbornou malotřídku pro autistické žáky.

Od páté třídy však už nemá kam jít. Když všechno dobře dopadne, bude chodit do školy pro nevidomé… „Je samozřejmé, že v USA jsou mnohem dál. U nás za diagnostiku autismu často musíme platit, o terapiích nemluvě. V Americe je dnes už ABA hrazená ze zdravotního pojištění. Nejsou tam tak altruističtí, aby z dobré vůle lili peníze do postižených dětí. Ale vědí, že výrazně ušetří, když s dětmi začnou adekvátně velmi brzy pracovat. Dokáží je mnohdy posunout natolik, že jsou k nerozeznání od vrstevníků nebo s malou dopomocí jsou schopny se zařadit mezi běžné děti. Tím zvýšit šanci na nezávislou existenci v budoucnu. Zlepší je natolik, že nebudou zatěžovat sociální systém.“

Co bude jednou s Ravim a jemu podobnými, ví jen Bůh. Janě Gandalovičové nezbývá nic jiného, než věřit v dobré.

„Autistické děti ten potenciál mají. Jen je potřeba jim ukázat cestu. Vkročit částečně do jejich světa a pomalinku jim ukazovat ten náš. Třeba se jim v tom našem světě zalíbí něco, co udělá pomyslný tunel a vytáhne je sem k nám…“

P. S. Ravi začal v posledních dnech vyslovovat slovo „máma“.

Pomůže i pes

V zahraničí bývá pro mnoho autistů, zejména dětí, nepostradatelný asistenční pes. Výborné jsou pro tento účel například hladkosrsté kolie. Varují před nebezpečnou situací, zabrání sebepoškozování, najdou důležitá místa, poskytnou tlapkami speciální uklidňující masáž, pomáhají udržet rovnováhu jedincům s postiženou motorikou.

Stejní jako Einstein

Ač se autismus z jistého pohledu může jevit jako prokletí, dnes ho odborníci přisuzují těm největším myslitelům historie. Za klasického autistu považují v první řadě Alberta Einsteina – abnormálně inteligentního, leč naprosto nezvládajícího sociální interakce a ve škole trpícího značnými obtížemi s učením. Že měl Einstein mnoho příznaků autismu, nedávno potvrdili vědci z univerzity v Cambridge, kteří své závěry publikovali v odborném časopise Journal of Royal Society of Medicine. Mj. píšou: „Projevoval se jako naprosto osamělé dítě uzavřené ve svých snech. Jen s obtížemi komunikoval s ostatními a navazoval přátelství. Postrádal sociální dovednosti, byl posedlý a zapomnětlivý…“

Vědci z Cambridge se na diagnóze autismus shodují i u dalšího velikána – Isaaca Newtona.„Trpěl totální izolací. Jen stěží mluvil, byl citlivý na kritiku, jen zřídka si někoho pustil k tělu a byl extrémně žárlivý…“ Prof. Michael Fitzgerald, známý dětský psychiatr a přední odborník na autismus či poruchy ADHD, zase předkládá důvody, pro které měl být autistou i Charles Darwin: „Miloval nejvíc sám sebe. Vyhýbal se přímé komunikaci, jak jen mohl. Měl naprosto specifický a unikátní způsob myšlení a pohledu na různé věci. Takový, jaký je vlastní jen autistům…“ Další studie mezi autisty zahrnují i Michelangela Buonarrotiho („nekomunikativní samotář posedlý svými mistrovskými díly…“) či W. A. Mozarta („byl génius na jedné straně, a zoufalec na druhé – posedlý neživými objekty, dokola stále opakoval určité pohyby, měl neobvyklé výrazy obličeje a nevypočitatelné výkyvy nálad…“).

Autismus? Výhoda CV!

Porucha autistického spektra označuje problém s velmi různou škálou závažnosti. Všichni postižení lidé se však potýkají s trably ve třech hlavních oblastech: sociální komunikaci, sociální interakci a sociální představivosti. Zatímco chování spojené s těžkou formou autismu je obvykle zřejmé na první pohled, ty na dolním konci spektra nemusí mít nutně okamžitě identifikovatelné příznaky. Paradoxně to tak jejich život může činit ještě složitějším – symptomatické chování bývá chápáno jako nevychovanost, lhostejnost, hloupost či sociopatie. Lidé s tzv. vysoce funkčním autismem mívají často průměrné nebo nadprůměrné IQ. Dokonce bývají spojováni se značnou kreativitou i vysokými schopnostmi hraničícími často s obsedantním chováním. I když má tento termín obecně negativní konotace, posedlost v rámci kreativní sféry může být to, co dělá některé zaměstnance výjimečnými a nenahraditelnými. Právě tohle si dost dobře uvědomuje např. firma Microsoft, která v USA zahájila pilotní program náboru autistů. Ve svém prohlášení mj. píše: „Lidé s autismem mohou přinést pozitiva, která ve společnosti Microsoft potřebujeme. Mnozí mají úžasnou schopnost vstřebávat informace do nejmenších detailů a hloubky, vynikat v matematice i analýze. Chceme, aby svůj talent přinášeli společnosti Microsoft!“ A pak že sociopatie!

Autista – hvězda kolektivního sportu Neobvyklé spojení reprezentuje Linus Söderström, skvělý švédský hokejový brankář. Trpí Aspergerovým syndromem a se svým postižením se vyrovnává právě i díky hokeji. „Často jsem vůbec nevěděl jak se chovat, tvářit, co udělat. Byl jsem zvyklý, že se mi vždycky ostatní smáli. Pak jsem propadl hokeji. Stala se z něho oáza, kam jsem utíkal před světem, před problémy s rodiči i se spolužáky,“ říká devatenáctiletý sportovec, který chce svým příkladem povzbudit i ostatní stejně postižené.