Jak se žije celiakům?

Zdroj:

Máte rádi obilné neboli cereální sušenky? Zakousnete se s chutí do čerstvého pšeničného chleba nebo pizzy? A víte, že někteří si musejí nechat na takové pochoutky zajít chuť na celý život? Jejich tělo si s nimi neumí poradit. Nemoc, kterou tito lidé trpí, se jmenuje celiakie.

Za vše může obyčejná mouka. Ta naše nejoblíbenější, ze které umíme vytvořit křupavý chleba, rohlíky či sladký větrník. Obsahuje totiž lepek. Nemoc, kterou dokáže spustit, je autoimunitní choroba celiakie.

„To znamená, že její projevy jsou způsobeny vznikem protilátek proti vlastnímu tělu, resp. proti buňkám tenkého střeva,“ vysvětluje docent MUDr. Pavel Kohout, CSc., z II. interní kliniky pražské Fakultní Thomayerovy nemocnice s poliklinikou.

„Tato reakce se spouští lepkem, bílkovinou, která se vyskytuje v zrně pšenice, žita, ječmene a ovsa. Tělo vytváří protilátky, jejichž působením dochází k poškození sliznice tenkého střeva se všemi důsledky. Nemocný má potíže se vstřebáváním tuků, vitaminů, vápníku, železa i dalších živin,“ vysvětluje Pavel Kohout.

Podle projevů ji často nepoznáte

Josef (24) trpěl problémy se zažíváním prakticky celé dospívání. Bolesti břicha, nadýmání, občas se objevila krev ve stolici. Prošel spoustou testů a vyšetření, ale pravá diagnóza lékařům stále unikala.

„Když mi bylo dvacet, dostal jsem se na soukromou imunologickou kliniku, kde lékařka došla k názoru, že by mohlo jít o celiakii. Tím se můj život dost změnil,“ říká Josef.

Hanka (26) se diagnózu dozvěděla před třemi lety po krevních testech. „Když jsem občas snědla něco s moukou, udělalo se mi špatně a ještě večer nebo druhý den jsem byla jako nafouknutý balon,“ popisuje Hanka. Celiakie se v klasické formě projevuje právě nadýmáním, bolestmi břicha, průjmy a hubnutím. V dětství navíc neprospíváním a poruchou růstu.

Josef a Hanka patří mezi ty šťastnější: v Česku jsou totiž stovky nemocných, kteří o své nemoci nevědí. Celiakie může mít příznaky, jež s trávením zdánlivě vůbec nesouvisejí. To potvrzují i gastroenterologové.

„Problém je v tom, že se klasická forma vyskytuje pouze u deseti až dvaceti procent pacientů. U ostatních se vyskytují formy méně vyznačené, celiakie může probíhat dokonce zcela bezpříznakově a projevit se až chudokrevností, řídnutím kostí či jinými komplikacemi.

Tyto skutečnosti výrazně ztěžují diagnostiku,“ odkrývá záludnosti nemoci Pavel Kohout. A to je důvod, proč je mezi námi tolik lidí, kteří pravou diagnózu netuší. „V České republice touto nemocí trpí čtyřicet až padesát tisíc nemocných.

V současné době je zde sledováno pouze okolo pěti tisíc pacientů s celiakií, na každého nemocného tedy připadá devět pacientů ještě nediagnostikovaných,“ vysvětluje Pavel Kohout. A navíc kvůli snížené imunitě často dochází také k různým komplikacím.

To je také případ Josefa. I když jeho diagnóza byla stanovena relativně včas, jeho obranyschopnost mezitím hodně utrpěla. Jednoho rána se probudil a zjistil, že přišel o všechny vlasy, obočí i řasy.

„Ztráta vlasů i veškerého ochlupení může být jedním z projevů neléčené celiakie,“ potvrzuje Ing. Blanka Rubínová, předsedkyně Sdružení celiaků ČR.

Celiakie nepatří mezi klasické dědičné nemoci. Dědí se k ní ale vlohy. „Proto je vhodné u příbuzných pacientů s celiakií vyloučit existenci této choroby,“ upozorňuje Pavel Kohout. Podle Dagmar Skyvové ze Sdružení celiaků je při onemocnění jednoho rodiče šance na vznik nemoci u dítěte asi 10 procent, u jednovaječných dvojčat ale už asi 80 procent. Nejde o typickou nemoc dětského věku.

„Celiakie se může projevit kdykoli, nejčastěji v průběhu stresující situace jako například těhotenství, pracovní vypětí a podobně, to znamená okolo dvacátého až čtyřicátého roku věku. Jsou však případy, kdy se celiakie diagnostikuje až po šedesátce,“ dodává Pavel Kohout. , Sama diagnostika je docela snadná. Při podezření se odebere krev a v ní se stanoví hladina specifických protilátek. Diagnózu je nutné potvrdit odběrem vzorku sliznice tenkého střeva, která se provádí u dětí většinou pomocí kapsle, u dospělých v průběhu endoskopického vyšetření horní části trávicího traktu (gastroskopie).

Dieta na celý život

Celiakie se nedá vyléčit žádným lékem ani odstranit chirurgickým zákrokem. Musíte se spolehnout jen na sebe a vyloučit ze svého jídla všechny suroviny a potraviny ze žita, pšenice, ječmene a ovsa, a to navždy.

Jen tak se podaří docílit toho, aby se střevní sliznice co nejvíce zregenerovala a začala fungovat, jak má. Když se řekne vyloučit, tak úplně. Například prkénko, na kterém krájíte běžný chléb, musíte před krájením bezlepkového pečlivě umýt. A to ještě není vše: lepek se totiž může skrývat i ve zdánlivě neškodných potravinách (hořčici, prášku do pečiva, zmrzlině, čokoládě, kečupu, uzeninách, přídavných látkách do léků…).

I když se informace o lepku na potravinách objevují na etiketách stále více, ještě není vyhráno. „Lepek je téměř všude, musí se velmi pozorně číst každá etiketa. Přála bych si, aby výrobci na balení vždy napsali, zda jde o bezlepkovou potravinu.

Ale to si ještě počkám. Že nesmím sójovou omáčku, jsem se například dozvěděla ze seriálu Doktor House,“ potvrzuje Hanka.

Pěkně drahý špás

Dokážete si představit, kolik léčba jídlem stojí? Podle odhadu odborníků okolo 100 Kč denně navíc, jednoduše tedy dojdete k částce 3 000 Kč za měsíc.

„Bezlepkové suroviny a potraviny jsou bohužel mnohonásobně dražší v porovnání s běžnými,“ potvrzuje smutnou skutečnost Blanka Rubínová. „Těstoviny stojí devadesát korun, pokud si chci někdy dopřát pivo, zaplatím za třetinku devadesát až sto šedesát. Pokud si představím rodinu se dvěmi dětmi, kde tuto nemoc mají všichni, jsou výdaje za měsíc za stravu obrovské.“ říká Josef. Sám zkoušel požádat o státní příspěvek, ale nepochodil.

„Asi je jednodušší nepracovat a dostávat sociální podporu, než žádat o příspěvek na stravu,“ soudí. „V České republice bohužel tato nepochopitelná situace panuje. Pacient s celiakií, který si platí zdravotní pojištění, nedostává v současné době žádný příspěvek na jedinou možnou léčbu, kterou je bezlepková dieta,“ diví se docent Pavel Kohout.

Bezlepkové potraviny nepatří podle VZP do úhrady z prostředků veřejného zdravotního pojištění. Nejde o léčivé přípravky ani potraviny pro zvláštní lékařské účely… Tolik suchá řeč státní instituce.

Největší zdravotní pojišťovna alespoň svým dětským svěřencům přispívá v rámci preventivních programů 100 Kč měsíčně, OZP 500 Kč za rok, Škodovácká pojišťovna 1 500 Kč ročně (platí i pro dospělé). Takže celiakům nezbývá než rozpočet co nejlépe přizpůsobit a naučit se šetřit.

„Na cestě dietou jsem se naučila vážit si jídla, protože je hodně drahé. Nikdy se mi nestane, že bych vyhodila chleba, který jsem sama předtím upekla,“ říká Hanka. Josef má štěstí na partnerku, která si bezlepkové vaření také osvojila.

„Přesto, že je to nelehké, zdlouhavé a vysilující, je ochotná i po příchodu domů připravit mi večeři i jídlo, které si většinou beru do práce. Za to jí patří velký dík.

Mnohem horší to asi mají malé děti, kterým není lehké vysvětlit, proč nemohou od kamarádů ve škole ochutnávat svačiny nebo proč nemohou chodit do školní jídelny,“ přemítá Josef.

Čím víc informací, tím lépe

Není nad to vědět toho o své nemoci co nejvíce. Ještě lepší však je moci se o své zkušenosti podělit s dalšími lidmi. Blanka Rubínová jednoho dne zjistila, že její syn trpí celiakií.

Vstoupila do klubu, který v roce 1998 přerostl ve Sdružení celiaků ČR. V současné době sdružuje okolo 1 000 členů (dětských i dospělých). O své klienty se stará více než příkladně. „Sdružením celiaků prošlo za tuto dobu více než tři tisíce zájemců o informace týkající se nemoci, dětských letních táborů či rekondičních zahraničních pobytů.

Už od roku 1990 je nepřetržitě vydáván čtvrtletní Zpravodaj, kde lze najít veškeré novinky, jež se objeví v bezlepkovém světě,“ potvrzuje Blanka Rubínová. Kromě čtvrtletníku vydává Sdružení také Rukověť celiaka, což je pro nově diagnostikované pacienty nezbytný pomocník.

Dámy ze sdružení navíc neúnavně doplňují databázi bezlepkových potravin a spravují ochrannou známku s přeškrtnutým klasem, kterou jsou označovány kvalitní bezlepkové potraviny. A dělí se o recepty! Díky grantu Ministerstva zdravotnictví ČR bylo možné otevřít a vybavit poradnu pro celiaky na Dětské klinice Ke Karlovu 2.

Dva mladí celiaci, jež jsme zde představili, svou nemoc zvládají a jsou plni optimismu. „Můj život je teď o moc veselejší, mám víc energie. Necpu si prostě do střev látku, s níž si mé tělo neumí poradit.

Jsem v tom opravdu vzorná, protože mi to trápení za to nestojí. I když – strašně mi chybí pizza. Ta pravá, z restaurace,“ usmívá se Hanka. „Dokud člověk vidí, má ruce a nohy, není přece nejhůř…,“ doplňuje ji Josef.

Další články

čtenářů si právě čte tento článek


Akční letáky