Harry: Svým vzhledem šokoval rodiče i lékaře. Žádná z kontrol nic neodhalila!

Harry trpí Goldenharovým syndromem
Harry trpí Goldenharovým syndromem
Zdroj: Instagram
Harry trpí Goldenharovým syndromem

Některé vývojové vady neodhalí ani ta nejzevrubnější vyšetření během těhotenství. Goldenharův syndrom patří mezi ně!

Všechno je jinak

Charlie se s manželem snažila několik měsíců přijít do jiného stavu. Když už chtěli všechnu snahu zahodit a smířit se s neúspěchem, dostalo se jim dvojnásobné radosti. Těhotenství probíhalo bez komplikací a ani jeden plod nevykazoval známky vývojových vad. Na porodním sále se ale nadšení proměnilo v obavy, strach a zklamání. Harry měl znetvořenou tvář, až později se rodiče dozvěděli, co za tím stojí. Agresivní forma Goldenharova syndromu s sebou nese mnohem závažnější následky než jen pokřivený úsměv.

Na dně

První týdny po porodu nebyla Charlie schopná péče o děti. Harryho postižení nedokázala přijmout a propadala se do hlubokých depresí. I lékaři měli strach ze vzniku psychóz a možného ohrožení dítěte. Po několika měsících se konečně oklepala a našla v sobě mateřskou lásku. Ze svých temných myšlenek se vypisuje na osobním blogu a je vidět, že ji stále obchází dny, kdy pochybuje a marně hledá sílu. Naštěstí jsou jí čtenáři oporou a webovky fungují líp než sezení v ordinaci psychologa.

Beru všechno!

Harry si vybral většinu komplikací, které toto postižení provází. K posledním narozeninám si přál jako každý kluk auto, ale mimo něj dostal i skleněné oko. Díky němu bude mít snazší vstup do kolektivu a fungování v něm. Od narození se mu nevyvinula bulva ani dutina pro ni, a tak musel podstoupit náročnou operaci. Vnímá a pohybuje se bez problémů, ale špatně slyší a nemluví. Je tak z velké části odkázán na pomoc druhých.

Díky své rodině, která ho maximálně podporuje a zahrnuje bezpomínečnou láskou, si může užívat života jako každé jiné dítě. I když jim nepoděkuje a neusměje se, našli si k sobě cestu.

O co jde?

Goldenharův syndrom je velmi těžké postižení, které se projevuje především na hlavě, obličeji a podél páteře. Své jméno nese po očním lékaři, který v roce 1952 obtíže poprvé popsal. Syndrom postihuje vždy jen jednu polovinu obličeje (výrazně častěji tu pravou) a způsobuje benigní nádory oční bulvy a víčka. Není však geneticky podmíněný, a tak je šance dědičnosti minimální a matka nemůže vznik postižení během těhotenství nijak ovlivnit. Goldenharův syndrom se může projevit mnoha způsoby jako chybějící oční bulvou a dutinou, špatně vyvinutými lícními kostmi a obličejovými svaly, velikostním nesouladem horní a dolní čelisti, deformací uší, zubů, obratlů, ledvin, jater a plic, rozštěpem patra nebo rtu a abnormálně vyvinutými žebry. Syndrom ale není jen o fyzickém postižení, pacienti často trpí i hluchotou a postrádají schopnost řeči.  

Další články

čtenářů si právě čte tento článek


Akční letáky