Co to je?
Ichtyóza je velmi vzácné a vážné kožní onemocnění. Kvůli genetickému podmínění neexistuje způsob léčby, který by progres nemoci zastavil nebo vrátil o krok zpátky. Důkladnou péčí o namáhanou pokožku lze celý proces jen zpomalit. I když jedince přímo neohrožuje na životě, svírají ho bolesti, je omezován ve svém rozvoji a osobním životě a často se mu nevyhýbají ani útoky zvenčí, narážky na fyzické odlišnosti a společenský propad.
Zdravý člověk má sedm vrstev pokožky, které se obnovují pravidelně každý měsíc. Člověk s ichtyózou prodělává obměny sedmkrát rychleji. Kůže je hodně namáhaná, praská a nesnese otlaky bot, tření nepoddajného oblečení ani sezení na proutěné židli nebo pocení. Stejně rizikový je pobyt na slunci kvůli rychlému přehřátí nebo naopak v chladu kvůli prochladnutí. Chybějící vrstvy kůže nic nenahradí.
Projevy nemoci se dají zmírnit jen důkladnou péčí a pravidelným promazáváním. Mravenčí práce, jemné dotyky a opatrnost při ošetřování puchýřků a boláků plných hnisu je na denním pořádku. V České republice organizace Ichtyóza svádí dohromady lidi se stejnou diagnózou, kterých je jen něco přes stovku.
Něco je špatně
Jennie se nestačila divit, když poprvé viděla svou čerstvě narozenou dceru, zůstala totiž v zeleném obalu plodového vaku. To mnozí považují za zázrak, když nedojde před porodem nebo během porodu k protržení, což má za následek odtok plodové vody. Jakmile se dostala malá Anna na vzduch, kůže začala praskat a krabatit se. V obličeji se holčičce objevovaly grimasy bolesti. A ty trvají dodnes.
Kožní onemocnění ztrpčuje malé Anně život. Musí snášet bolest i nechápavé a posměšné pohledy lidí.
Poctivost se vyplácí
Kůže se donekonečna olupuje, je zarudlá a citlivá. Trpí sliznice po celém těle, ať genitálie, nos, ústa nebo oči bez víček, která neměla sílu se rozvinout. I když se roztomilé Anně snaží celá rodina život maximálně ulehčit, žijí s krémem v jedné ruce a kufrem pomůcek v té druhé. Je třeba speciálních bot, které nepřiléhají těsně k noze a nezpůsobují otlaky. Oblečení musí být jen z přírodních a nejjemnějších materiálů. Musí si dávat pozor na šněrování, patentky, zdobení, knoflíky, zipy i šperky.
Ublížit si může Anna i dlouhým sezením nebo pevným sevřením ruky. Jako by nad roztomilou holčičkou, která se má čile k světu, bylo lepší jen levitovat a kroužit kolem jejího těla bez jediného dotyku. Právě ty jsou ale pro rozdrážděnou pokožku klíčové. Aktivují se tak nervová zakončení, která mají po většinu dne pohov, kůže se prokrvuje a napomáhá regeneraci.
