Sara Geurts: Její opravdový věk by jí nikdo nehádal, o své nemoci šíří osvětu

Zdroj: shutterstock
Více v galerii
Prohlédněte si všechny fotografie (14)

Dívka trpí vzácnou chorobou, kvůli které vypadá jako důchodkyně. Její skutečný věk byste nikdy neuhádli.

Když se Američanka Sara Geurts narodila, nic nenasvědčovalo tomu, že její život bude jiný než jejích vrstevníků. Až v sedmi letech se u ní začaly projevovat příznaky zákeřného Ehlersova–Danlosova syndromu. Dívka se jim ovšem odmítá poddat.

Riziko při zranění

Může to znít jako výhoda – mít nadměrně pružné, mobilní tělo. Právě to je příznakem vzácného (trpí jím méně než jeden člověk z milionu) dědičného onemocnění pojivové tkáně, zvaného Ehlersův–Danlosův syndrom. Ale bohužel nejde vůbec o výhodu. Pacienti s tímto syndromem sice mohou hýbat klouby v rozsahu, o jakém se ostatním lidem může jenom zdát, ale zároveň trpí na častá vykloubení a jejich pokožka je extrémně křehká a stále volnější, až se na těle v záhybech doslova řasí. Kromě estetického dojmu, kdy kůže působí stařeckým dojmem již od dětského věku, je zde i velké riziko při jakémkoliv zranění, neboť nejenže je pokožka k takovým zraněním náchylná, ale navíc se rány dlouho hojí a jdou jen velmi špatně šít. Lék na tento syndrom neexistuje, je možné pouze tlumit příznaky.

Tak s takovým danajským darem osudu se v roce 1991 narodila malá Sara. Až do sedmi let na dívce nebylo nic znát, ale poté se příznaky začaly projevovat, v deseti letech byla choroba diagnostikována. Sara začala bojovat s depresemi a nejistotou, cítila se vyloučená. Až do chvíle, kdy se na sociálních sítích objevila kampaň nazvaná Love your lines neboli Miluj své vrásky. Sara se přestala za své tělo stydět a začala na sociálních sítích publikovat například fotky v plavkách, kde sebevědomě ukazuje zvrásněnou a povislou kůži. Vstoupila i do světa modelingu a stala se jednou z prvních modelek, které upozorňují na problematiku této nemoci.

Boj za jedinečnost

Přestěhovala se z rodné Minnesoty do Los Angeles a jejím cílem není nic menšího než změnit chápání standardů krásy, aby se nikdo nemusel stydět za své tělo, ať je jakékoliv. Přestože se její stav na začátku roku 2019 zhoršil a na organismus oslabený Ehlersovým-Danlosovým syndromem kromě již existujících 16 dalších diagnóz zaútočila epilepsie, snaží se zvýšit povědomí o téhle veřejnosti prakticky neznámé nemoci a inspirovat ostatní, aby se měli rádi takoví, jací jsou.

Naposledy jí byla diagnostikována kraniocervikální nestabilita, což znamená, že se její hlava pomalu zabořuje do páteře, neboť její vazy nejsou v důsledku nedostatku kolagenu dost pevné. To obnáší neustálé migrény, nevolnosti a mdloby. Jediným řešením je operace, ale na tu nemá dívka, která kvůli zdravotnímu stavu musela opustit i svou práci v YMCA, dostatek prostředků. Matka její přítelkyně proto na nákladnou operaci založila sbírku. Zákrok, který byl plánován ve Španělsku, také zkomplikovala situace kolem současné koronavirové karantény. Sara se přesto nevzdává a doufá, stejně jako její blízcí, že se její stav nakonec zlepší. Jak řekla matka její přítelkyně: „Má ještě světu tolik co dát.“

Další články

čtenářů si právě čte tento článek


Akční letáky