Když se Američanka Sara Geurts narodila, nic nenasvědčovalo tomu, že její život bude jiný než jejích vrstevníků. Až v sedmi letech se u ní začaly projevovat příznaky zákeřného Ehlersova–Danlosova syndromu. Dívka se jim ovšem odmítá poddat.

Riziko při zranění

Může to znít jako výhoda – mít nadměrně pružné, mobilní tělo. Právě to je příznakem vzácného (trpí jím méně než jeden člověk z milionu) dědičného onemocnění pojivové tkáně, zvaného Ehlersův–Danlosův syndrom. Ale bohužel nejde vůbec o výhodu. Pacienti s tímto syndromem sice mohou hýbat klouby v rozsahu, o jakém se ostatním lidem může jenom zdát, ale zároveň trpí na častá vykloubení a jejich pokožka je extrémně křehká a stále volnější, až se na těle v záhybech doslova řasí. Kromě estetického dojmu, kdy kůže působí stařeckým dojmem již od dětského věku, je zde i velké riziko při jakémkoliv zranění, neboť nejenže je pokožka k takovým zraněním náchylná, ale navíc se rány dlouho hojí a jdou jen velmi špatně šít. Lék na tento syndrom neexistuje, je možné pouze tlumit příznaky.

Tak s takovým danajským darem osudu se v roce 1991 narodila malá Sara. Až do sedmi let na dívce nebylo nic znát, ale poté se příznaky začaly projevovat, v deseti letech byla choroba diagnostikována. Sara začala bojovat s depresemi a nejistotou, cítila se vyloučená. Až do chvíle, kdy se na sociálních sítích objevila kampaň nazvaná Love your lines neboli Miluj své vrásky. Sara se přestala za své tělo stydět a začala na sociálních sítích publikovat například fotky v plavkách, kde sebevědomě ukazuje zvrásněnou a povislou kůži. Vstoupila i do světa modelingu a stala se jednou z prvních modelek, které upozorňují na problematiku této nemoci.

Boj za jedinečnost

Přestěhovala se z rodné Minnesoty do Los Angeles a jejím cílem není nic menšího než změnit chápání standardů krásy, aby se nikdo nemusel stydět za své tělo, ať je jakékoliv. Přestože se její stav na začátku roku 2019 zhoršil a na organismus oslabený Ehlersovým-Danlosovým syndromem kromě již existujících 16 dalších diagnóz zaútočila epilepsie, snaží se zvýšit povědomí o téhle veřejnosti prakticky neznámé nemoci a inspirovat ostatní, aby se měli rádi takoví, jací jsou.

Naposledy jí byla diagnostikována kraniocervikální nestabilita, což znamená, že se její hlava pomalu zabořuje do páteře, neboť její vazy nejsou v důsledku nedostatku kolagenu dost pevné. To obnáší neustálé migrény, nevolnosti a mdloby. Jediným řešením je operace, ale na tu nemá dívka, která kvůli zdravotnímu stavu musela opustit i svou práci v YMCA, dostatek prostředků. Matka její přítelkyně proto na nákladnou operaci založila sbírku. Zákrok, který byl plánován ve Španělsku, také zkomplikovala situace kolem současné koronavirové karantény. Sara se přesto nevzdává a doufá, stejně jako její blízcí, že se její stav nakonec zlepší. Jak řekla matka její přítelkyně: „Má ještě světu tolik co dát.“