Důležité je nejen si dlouho udržet mladistvý vzhled, ale také duševní zdraví. Více se dozvíte v galerii.
V Americe hovoří o „radikalizaci“ pacientů s Alzheimerem. Tedy boji lidí, kteří se dozvědí svoji diagnózu, za jejich práva, včetně práva na léčbu. Pozorujete nějakou „radikalizaci“ i u pacientů našich?
Spíš než radikalizace bych tomuto jevu říkala emancipace, protože tito lidé opravdu začínají být schopni sami bojovat za svá práva. Důvod je jednoduchý: Za lidi s demencí se nikdy nikdo nepral. I společnosti, které v rámci pomoci nemocným vznikaly, původně bojovaly vlastně za blízké, kteří o nemocné pečovali. Postižení lidé jako by se z toho nakonec úplně ztráceli. Není divu – diagnostika přicházela pozdě, komunikace s nemocnými už byla velmi omezená. Při včasné diagnóze je samozřejmě ona emancipace možná.
Vítáte ji?
Samozřejmě. Nemocní sami mohou nejlépe pojmenovat, co potřebují. My všichni máme pouze zprostředkovanou zkušenost. Ten, kdo s nemocí musí dennodenně žít, je samozřejmě větší expert. Povedlo se nám třeba vytvořit svépomocnou skupinu pro lidi s demencí. Je to taková první vlaštovka. Lidí, kterým je nemoc diagnostikována včas, a ještě k tomu by byli ochotni se pouštět do nějaké politiky, je u nás zatím samozřejmě málo.
Má vůbec smysl včasná diagnostika, když léčbu stále neznáme? Není to jen trauma pro člověka, který ještě netrpí závažnými příznaky nemoci, a musí žít s představou, co ho čeká?
V anglické odborné literatuře rozlišují diagnózu časnou a včasnou. Ta včasná je více žádoucí. Při té časné je zřejmé, že už nemoc probíhá a k nějakým degenerativním procesům dochází. I když zatím bez vážnějších příznaků. V tomto případě se experti vesměs shodují v tom, že nemá moc smysl postiženému diagnózu sdělit, protože neexistuje žádná terapie, která by to dokázala zastavit. Včasná diagnóza smysl má. Je možné nasadit kognitiva, léky, které Alzheimerovu chorobu nevyléčí, ale dokážou alespoň zpomalit její průběh. A je samozřejmě lepší nemoc zpomalit v okamžiku, kdy se člověk ještě sám o sebe dokáže postarat. Na jednom kongresu říkala paní profesorka Matějovská, že má dokonce pacienta, který je na kognitivech 10 let a drží se. Ale to je pravděpodobně unikátní případ.
Bývá včasné odhalení nemoci vůbec reálné?
Pokud se využijí všechny dostupné medicínské metody, tak ano. Určitě by se důkladné vyšetření mělo udělat, pokud se objeví první příznaky – zapomínání. Postižený by měl chtít znát jeho příčinu. Může za tím být totiž Alzheimerova choroba, ale také něco jiného. Máme například projekt zaměřený na včasnou diagnostiku – měříme lidem paměť a několikrát se nám stalo, že člověk, který měl opravdu měřitelné problémy s pamětí, měl na mozku nádor.
Setkáváte se i s nemocnými pod 60 let?
U nás jsou pravděpodobně tisíce lidí, kteří mají Alzheimerovu chorobu a je jim méně než 60 let. V naší svépomocné skupině máme padesátnice.
Mají už problémy?
Mají…
A vědí, co je čeká?
Myslím, že ano. Je to samozřejmě nepředstavitelné a velmi těžké. Nikdo z nás si nedovede představit, co přesně lidé s demencí prožívají… Jisté ale je, že má smysl lidem s demencí a jejich rodinám nabízet pomoc a podporu. Bez ní se to zvládnout opravdu nedá.
Když vám do života vstoupí alzheimerova nemoc.
Nemáte pocit, že dříve užívaný termín „stařecká demence“ byl tak nějak milosrdnější? Že se pod něj schovala třeba i roztomilá zmatenost, zatímco Alzheimerova choroba má jasné, kruté, neúprosné kontury?
Já jsem zase ráda, že se od termínu stařecká demence upouští. Měl neblahý vliv na pohled na stáří jako takové. Mnozí si řekli, že je vlastně normální, když je starý člověk zmatený. Když nezvládá běžné věci a není na něj spolehnutí. Zdravotnictví tak mělo „omluvu“, že se o nemocné nijak nestaralo, protože zapomínání podle tohoto stereotypu ke stáří prostě patřilo…
Má nemoc pevná pravidla?
Má tři stadia, ale také se může stát, že člověk tím konkrétním stadiem projde bez typických příznaků. Každopádně je to smrtelné onemocnění, končící tím, že je člověk upoutaný na lůžko a potřebuje 24hodinovou péči.
Víme něco o vnímání člověka v posledních stadiích? Zda skutečně „nic neví“?
Nemyslím si, že nic neví. Můj děda byl nemocný, a když už byl nějaký ten rok upoutaný na lůžko, tak se rozhodl, že umře. Přestal přijímat potravu. Vědomě zavíral ústa, když k němu někdo přišel s jídlem… Dobře věděl, když babičce, která se o něho starala, bylo jeden den velmi špatně. I člověk v nejvyšším stadiu nemoci vnímá, jestli se k němu chováte dobře anebo špatně.
Doba, kdy jsme postižené Alzheimerovou nemocí neměli kam dát, protože specializované domovy důchodců byly přeplněné, je pryč. Dnes vzniká řetězec domů pečujících o lidi s demencí, pyšnící se často krásným vybavením i lékařským zázemím. Finanční nákladnost je ovšem vysoká. Mají význam?
Myslím, že ano. Rozšiřují nabídku. Pravda je, že každý člověk, i ten s Alzheimerovou nemocí, má jiné očekávání. Zatímco někdo ocení moderní a čisté zařízení, pro jiného je důležité jen to, aby na něho někdo hovořil a občas ho pohladil...