Isabella Welch: S rozštěpem se naučila žít, boj se vzácným syndromem prohrává

Isabella Welch
Isabella Welch
Zdroj: Shutterstock
Více v galerii
Isabella Welch

Isabella Welch se roky prala o místo nahoře, studovala, cestovala a bavila se. Dnes už ví, že její příběh i přes všechnu snahu nebude mít dobrý konec. 

Jiná 

Isabella Welch má od dětství znetvořenou tvář. Může za to rozsáhlý rozštěp. Obzvlášť v pubertě pro ni bylo hodně těžké přijmout svou jinakost a zapadnout mezi vrstevníky. Ti neměli pro její  vzhled pochopení a často se jí vysmívali. Jako většina lidí s hendikepem trávila čas radši o samotě a bez podpory věrných přátel a rodiny by se psychicky zhroutila. Jen díky nim si připomínala, že je to "jen" vrozená vada, kterou nemohla nijak ovlivnit. Vystudovala a nebrala na svá omezení ohledy. 

Konec na dohled 

Bohužel upozadnila časté bolesti kloubů a výrazné modřiny a podlitiny. Vše připisovala rozštěpu a fyzické námaze. Štěstí v neštěstí měla v roce 2014. Vážnou dopravní nehodu přežila jako zázrakem, ale při zevrubných vyšetřeních se dozvěděla krutou zprávu. 

Ehlers-Danlosův syndrom je velmi vzácné onemocnění, které se vyskytuje zřídka, je nevyléčitelné, jeho projevy se rok od roku zhoršují a pacienta čím dál více omezují v běžném životě. V drtivé většině případů se jedná o dědičnou nemoc, ale Isabella patří k trošce těch, kteří v rodině žádnou takovou diagnózu nemají. 

Hypermobilita kloubů, hyperelasticita kůže, cévní fragilita, abnormality krevních destiček, osteoartritida, modřiny, křečové žíly a postupná deformace prstů a páteře. Bolest se bude stupňovat a životní tempo zpomalovat. Pacienti musí být pod přísným dohledem lékařů a vyvarovat se náročných aktivit. Ty se na samém počátku týkají výstupu do hor, v pokročilém stupni nemoci může jít i o pouhou procházku kolem bloku nebo lehkou práci na zahradě. Jediné, co mohou lékaři doporučit, jsou zvýšené dávky vitamínu C a užívání si života. Úmrtnost pacientů je totiž vysoká. Jen málokdy oslaví padesátku. 

Isabella Welch svůj příběh sdílí na sociálních sítích a spolupracuje s londýnským fotografem. To, že nezůstává stát v koutě, je pro ni lepší než terapie. 

Další články

čtenářů si právě čte tento článek


Akční letáky