Samuel: Má křehké kosti a podlomené zdraví, ale sestra mu dodává sílu bojovat!

Samuel
Prohlédněte si všechny fotografie (19)

Některé vady se odhalují těžko a i nejmodernější vyšetření jsou na ně krátká. Se špetkou lásky, sebezapření a dobré vůle se dají mnohé životní peripetie překonat.

Lobsteinův syndrom

Onemocnění pohybového aparátu se vyznačuje extrémní lomivostí kostí, postupnou ztrátou sluchu, španým stavem zubů, častou kýlou a zhmožděním a nadměrným pocením. Tvorba kolegenu nestačí, kosti se vyvíjí velmi pomalu a často tak nestíhají růst zbytku těla, nejsou dostatečně vyživené a nezvládají zátěž. Zlomeniny se nestačí hojit včas a stále tak vznikají další deformace, které znemožňují správný vývoj a léčbu. V drtivé většině se jedinci rodí mrtví nebo se nedožijí druhého roku života.

To je život

Rodiče malého Samuela roky snili o velké rodině, ale štěstí se jim stále vyhýbalo. Když těhotenský test poprvé ukázal kladný výsledek, byli radostí bez sebe. Celé těhotenství probíhalo bez komplikací a nebyl důvod mít podezření. Při prvním pohledu na ukřičený uzlíček bylo jasné, že jejich sluncem zalité představy vzaly za své.

Samuel trpí třetím stupněm osteogenesis imperfecty, jeho kosti jsou jako z papíru, trávicí trakt chatrný, každý pohyb bolestivý a gesta strnulá. Šance na přežití byly minimální, ale možnost ponechat dítě napospas osudu a ústavní péče, nepřicházela v úvahu. Rodiče se odhodlali investovat do Samuela všechen čas a energii a připravit mu život plný radosti, štěstí a her.

Tento rok oslaví už čtvrté narozeniny a dvakrát tak přežil děsivé prognózy. Fakt, že nechodí, kompenzuje spoustou dovedností, které si děti se stejným onemocněním osvojí jen málokdy. Plazí se, pohybuje končetinami, reaguje na lechtání a štípání, umí se přetočit, válet sudy, vzepřít se na rukou, vzpřímeně sedět, mazlit se, pohladit a od srdce se zasmát. Nemocniční prostředí zná jako své boty a nepříjemné kontroly u zubaře nebo gastroenterologa vnímá jako běžnou rutinu, co patří k životu.

Sestřička je pro Samuela velké zpestření.

Vzpruha

Samuel má mentální funkce v dobré kondici, a tak začal vnímat, že se od svých vrstevníků liší. Stále byl milý a usměvavý, ale bylo zřejmé, že ten malý klučina má brouka v hlavě. Rodiče vymysleli ideální řešení a pořídili mu sourozence. I přes zdravotní rizika, která druhé těhotenství obcházela, se narodila zdravá a čilá holčička. Malý Samuel je jako u vytržení. Stará se o ni, opečovává ji, snaží se ji rozesmát a přiučit všem lumpárnám.

Za pár let svého brášku v mnoha dovednostem předčí, ale láska a podpora, kterou si navzájem předávají, zůstane.

Další články

čtenářů si právě čte tento článek


Akční letáky