Narodil se s tváří, která děsí, rodiče to s Jonem hned vzdali, přítelkyně ne!

Jono Lancaster: Své biologické rodiče nikdy nepoznal a ani po tom netouží.
Jono Lancaster: Své biologické rodiče nikdy nepoznal a ani po tom netouží.

Muž s tváři, které se nejspíše leknete. Přesto se prosadil ve světe modelingu. Pro člověka nemusí být limitující ani vzácné genetické onemocnění, které ho fyzicky zohavuje. I přes to, že ho rodiče dali k adopci pouhých pár hodin po narození, svou houževnatostí si své místo na výsluní života vydobyl.

Jono Lancaster (34) se narodil se vzácným Treacher Collinsovým syndromem (TCS), velmi vzácným dědičným postižením, které se projevuje fyzickými deformitami zejména v obličejové části. Za syndrom je odpovědná genová mutace. Takto postižení jedinci se rodí s typickými fyzickými symptomy, mezi které patří zešikmené oči, rozštěp patra nebo čelisti, chybějící nebo zdeformované uši, zapadlá brada, křivé postavení zubů, nápadný nos, propadlé spánkové kosti či vlasová lůžka zasahující v podobě kotlet u obou pohlaví. Dědičnost tohoto onemocnění je 50 % s výskytem v celosvětovém měřítku 1:50 000.

Když takto znetvořeného novorozence uviděla jeho matka, rozhodla se pro adopci záhy po jeho narození. Jono měl neuvěřitelné štěstí, když jsi jej adoptovali náhradní rodiče. Zajistili mu kvalitní lékařskou péči a prošel řadou operací kvůli deformacím obličejových kostí.

Dětství neměl vůbec jednoduché, byl terčem škodolibých posměchů svých vrstevníků. Svůj obličej nenáviděl. Doba dospívání byla pro něj peklem. Trpěl depresemi, zoufale chtěl mít přátelé, neměl žádné sebevědomí. Postupem času si sám k sobě našel cestu.

Jak sám Jono říká: „Jsem již smířený s tím, jak vypadám. Mým posláním je být takový a dodávat lidem kolem mne sílu a naději, že nic není ztraceno.“

Jono se od dětství věnoval sportu, lámal rekordy jak v počtu dřepů, tak uplavaných bazénů. Láska ke sportu mu zůstala, má diplom ze sportovních věd a kurz fitness instruktora. Ve fitness centru potkal také svou životní lásku Lauru. Laura Lancaster je velmi pohledná žena a to, jak Jono vypadá neřeší, vidí v něm i jinou krásu než fyzickou. Společně žijí v Normantonu ve West Yorkshire a jsou stále zamilovaní.

Jono je velká a silná osobnost, svůj život věnuje zejména autistickým dětem, přednáší na školách, navštěvuje nemocné, rodiny se stejně postiženými dětmi a dodává jim sílu v boji s nelehkým životním osudem.

Treacher Collinsův syndrom (TCS) spadá pod autozomálně dominantně dědičné onemocnění postihující obě pohlaví. Syndrom byl poprvé popsán Thomsonem v roce 1846 a později švýcarským oftalmologem Franceshettim a genetikem Kleinem. Až v 60 % se TCS objeví jako nová genová mutace, například po lécích, ozáření nebo jiných škodlivých vnějších vlivů. Pravděpodobnost, že dítě zdědí po postižených rodičích TCS je 50 %. Riziko předání genu je u postižených žen vyšší než u stejně postižených mužů. Porucha vzniká až v 7. týdnu gravidity. V celosvětovém měřítku je výskyt TCS 1: 50 000, tzn. jedno narozené dítě s TCS na 50 000 narozených dětí. Genová mutace může být lokalizovaná na 5., 6 nebo 13. chromozomu. Postižení lidé s tímto syndromem nejsou duševně postižení, jedná se pouze o fyzické deformity zejména v obličejové části.

Další články

čtenářů si právě čte tento článek


Akční letáky