Amyotrofická laterární skleróza neboli ALS je nevyléčitelná choroba postihující svalové ústrojí člověka. Svaly postupně ochabují, pacienti ztrácejí cit v prstech, hůře se jim mluví, chodí a svaly, které jeden po druhém vypovídají službu, je časem nevyhnutelně upoutají na invalidní vozík, zatímco mozek funguje perfektně dál. Nejhorší na chorobě však je rychlost jejího zkázonosného působení – od prvních příznaků k téměř úplnému ochrnutí se pacient může dostat i během měsíců. Rychle se zhoršující stav vyžaduje také rychle se přizpůsobující péči a s tím spojené výdaje. Pojišťovny mnohdy potřebné pomůcky nehradí, nebo nejsou schopny reagovat dostatečně rychle na pacientův zhoršující se stav.
Daniela Písařovicová byla poctěna
Spolek Alsa tak často bývá poslední nadějí, kterou pacienti a jejich rodiny mají na důstojný život. Jednou z ambasadorek, která Alsu dlouhodobě intenzivně podporuje, je i moderátorka benefičního koncertu Daniela Písařovicová. „S Alsou spolupracuji už několik let. Za dobu naší spolupráce se hodně změnilo. Alsa je daleko sebevědomější, než byla na svém počátku. Může být hrdá na spoustu skvělých počinů, díky kterým rozšiřuje povědomí o nemoci. Jsem na ní pyšná,“ říká hrdě Daniela.
„Moderovat koncert v Pražské křižovatce je pro mě ctí. Je to takové poděkování pacientům, kteří jsou neskutečně silní. Navíc je každý rok skvělá atmosféra a je vidět, že i pacienti si ho užívají,“ dodala krásná moderátorka.
Pomoci není nikdy dost
„Našim současným a největším cílem je vystavit lůžkové oddělení, které by pokrylo multidisciplinární péči o pacienty v ČR. V příštím roce bychom rádi spustili službu domácí péče, kterou bychom začali poskytovat v Praze. Jednalo by se o péče zdravotních sester, psychiatra a fyzioterapeuta. Lůžkové zařízení vyžaduje velký obnos peněz a my se postupně snažíme propracovat k tomu, abychom byli schopni tento provoz zajistit,“ objasňuje obdivuhodné plány Alsy ředitelka spolku, Eva Bezuchová.
Pro provoz spolku jsou neméně důležití i dobrovolníci. Ti pomáhají jak při událostech, které mají Alsu zviditelnit a zpřístupnit veřejnosti, ale také přímo u pacientů doma. „Celý tým Alsy je nesmírně vděčný všem, kteří se rozhodli přispět. Pomohli nám realizovat poradenské centrum, díky penězům od přispěvatelů můžeme také rozšiřovat naše služby i arzenál pomůcek pro pacienty. Čeho není nikdy dost, je ovšem pomocná síla. Stále potřebujeme dobrovolníky k pacientům, chybí nám zdravotní sestra a koordinátorky v Praze, Středočeském a Moravskoslezském kraji. Na našem webu je formulář pro každého, kdo by se chtěl zapojit,“ doplňují Monika Kekrtová a Andrea Papírková, produkční a především duše spolku Alsa.
